Širší diskuze: etiologie, komplexní péče a Winthrop Phelps
Hodnocení historických milníků ve výzkumu a pojetí DMO na začátku 20. století již může být poněkud subjektivnější. Významně přispěli k poznání v oboru Frederick Batten, jenž popsal „cereberální diplegii“ jakožto ataxickou formu DMO, Robert McCarrison, který popsal výskyt cerebrální diplegie v souvislosti s endemickým kretenismem[1] a Cornelia de Lange, jež prozkoumala spojitost mezi hyperbilirubinémií a intermitentní rigiditou a opistotonem[2]. Další pozoruhodnou postavou začátku dvacátých let 20. století byl britský neurolog James Collier. Ve svém předsednickém projevu k Neurologickému oddělení Královské lékařské společnosti v říjnu 1923 vyjádřil nesouhlas s Littlem a Oslerem ohledně kauzální role perinatálních faktorů u cerebrální diplegie. Prezentoval alternativní teorii patogeneze založenou na dřívějších zjištěních Brissauda, který spojoval předčasný porod a diplegii s patologickými nálezy „ustrnulého vývoje“ v pyramidálním traktu páteřní míchy. Podle této teorie je DMO způsobena primární degenerací mozkových neuronů, jejíž příčina je neznámá[3].
Collierovo vysvětlení záhy zpochybnil v časopise The Lancet londýnský pediatr Henry Cameron. Na základě vlastních lékařských zkušeností tvrdil, že alespoň v některých případech je DMO důsledkem poranění mozku, přičemž rozlišil příčiny traumatické a asfyxiální. Předvídavě také zdůraznil důležitost neonatálních symptomů včetně encefalopatie a záškubů pro predikci negativních následků porodního období. Jeho popisy klinických rysů a vývoje nálezů v čase mohou být přínosem i pro dnešního čtenáře.
V roce 1927 napsal americký neurolog Frank Ford spolu Bronsonem Crothersem a Marianou Putnam monografii s názvem Poškození CNS v průběhu porodu. Ford v ní na základě pitev dětí zemřelých v neonatálním období poukázal na důležitost subdurálního krvácení, popsal asfyxii a zdůraznil její vztah k zdravotním následkům těžkého porodu včetně DMO. Vyslovil dále domněnku, že „Není pravděpodobné, že by asfyxie sama o sobě, tj. bez závažného krvácení, hrála významnou roli,“ a došel k závěru, že „kongenitální diplegie, jež představuje na zdejším pediatrickém oddělení zdaleka největší skupinu mezi dětskými spastickými obrnami (235 případů z celkových 280) … jsou důsledkem rozličných patologických procesů nitroděložního původu“[4].
O metody léčby DMO byl po celou první čtvrtinu 20. století jen malý zájem; to se však velmi rychle změnilo koncem let třicátých. Bylo otevřeno několik léčebných center, včetně multidisciplinární kliniky v rámci Dětské nemocnice v Bostonu v Massachusetts. Právě tam navázali na fyzioterapeutické postupy, které spolu s kolegy (viz níže) vyvinul Bronson Crothers. Crothers byl jedním z vůbec prvních odborníků, kteří svoji kariéru zasvětili nově se rodícímu oboru dětské neurologie, a zejména díky své monografii k tomuto tématu má velkou zásluhu na pochopení role psychologické podpory pro děti s postižením[5]. V tomto období pracoval s Richmondem Paynem na zdokumentování vývoje různých forem DMO a také přínosů fyzioterapie. Zároveň také působil jako mentor Winthropa Phelpse, ortopedického chirurga, jenž v následujících třiceti letech sehrál velmi významnou úlohu ve vývoji Amerického pojetí klasifikace a léčby DMO.
Winthrop M. Phelps se narodil v Bound Brooku v New Jersey v roce 1874. Ve dvaceti letech nastoupil na Princetonskou univerzitu a Lékařskou univerzitu Johna Hopkinse. Po dokončení studia v roce 1920 a dalším vzdělávání v Massachusettské všeobecné nemocnici a Bostonské dětské nemocnici absolvoval jednoletý výzkumný stipendijní pobyt v oboru ortopedické chirurgie na Harvardské lékařské univerzitě, kde se seznámil s inovativními léčebnými postupy Crotherse a jeho kolegů. V roce 1931 nastoupil na lékařskou fakultu Yaleovy univerzity. Rok nato vyšel jeho přelomový článek „Poškození mozku při porodu: ortopedická klasifikace a následná léčba“, který představuje významný mezník v historii péče o pacienty s DMO. V roce 1936 se Phelps vrátil do Baltimoru a otevřel si tam praxi se zaměřením na péči o děti s DMO. Založil Dětské rehabilitační centrum v Cockeysville v Marylandu, které bylo později přesunuto do Reistertownu. Phelpsův ústav nebyl jen institucí léčebnou, ale i vzdělávací. Phelps se také neúnavně snažil zakládat podobné kliniky i v dalších amerických velkoměstech.
I když uznával neurologickou podstatu DMO, klasifikoval všechny druhy pohybových poruch pod souhrnným označením dyskineze a vyčlenil jako její podtypy spasticitu, atetózu a další[6]. Jako chirurg byl Phelps konzervativní. Jeho přístup k péči o pacienty spojoval diagnostická kritéria s konkrétními léčebnými modalitami jako ortézami, blokádou nervů, adaptivními nástroji a „výcvikem svalů“ („muscle education“), přičemž považoval fyzioterapii za pilíř intervencí[7]. Konec 40. let a 50. léta přinesla větší důraz na intervenční postupy, a to ve spojení se zkušenostmi s rehabilitačními postupy pro léčbu zraněných za 2. sv. války. Phelps a podobně smýšlející kliničtí lékaři použili toto rostoucí penzum znalostí ve prospěch pacientů s DMO. Ústav, který Phelps založil, se později přidružil k Lékařské škole Johna Hopkinse a dodnes funguje pod jménem Institut Kennedyho a Kriegera.
Další důležitou postavou této doby byl Meyer Perlstein. Vystudoval v Chicagu pediatrii a neurologii, byl to velmi energický učitel a jeden z prvních zastánců interdisciplinárních léčebně-diagnostických týmů, které pečovaly o tisíce dětí a dospělých s DMO. Jedním z jeho významných počinů byla nová multimodální charakterizace dětských postižení založená na neuroanatomii, klinické symptomatologii, svalovém tonu, míře postižení a etiologii[8]. Perlstein také v roce 1949 založil registr mozků osob s DMO, který byl později začleněn do neuropatologické sbírky Patologického ústavu ozbrojených sil. Crothers, Phelps a Perlstein a spolu s nimi Earl Carlson a George Deaver z New Yorku a Temple Fay z Philadelphie založili v roce 1947 Americkou akademii pro DMO (AACP) zaměřenou na interdisciplinární vzdělávání praktických lékařů.
Potíže s klasifikací: Americká akademie pro dětskou mozkovou obrnu a „Malý klub“
Průzkum mezi členy AACP v 50. letech vedl k vytvoření klasifikačního schématu pro DMO, který zahrnoval řadu kategorií včetně motorických vzorců, topografie, etiologie, neuroanatomie, funkční schopnosti a terapeutické potřeby[9]. Příbuzné etiologické pojetí nastínil Nicholas Eastman v roce 1954 na konferenci porodních lékařů za okolností podobných Littleově přednášce o sto let dříve[10]. Ve své přednášce prezentoval výsledky zkoumání 96 dětí narozených v Nemocnici Johna Hopkinse. Ty naznačovaly, že 40 % dětí, kterým byla později diagnostikována DMO, bylo po porodu ve „špatném“ stavu, zatímco v kontrolní skupině 11 000 dětí to byla pouze 2 %. Eastman vyzval k založení společného registru pacientů s DMO ve spolupráci Americké gynekologicko-porodnické akademie a AACP a později se – jako jediný porodní lékař v historii organizace AACP – stal jejím předsedou.
V podobném duchu prováděla výzkum Virginia Apgarová. Vytvořila desetibodovou škálu sloužící ke zhodnocení vitality a poporodní adaptace novorozence[11]. Prozkoumala korelaci mezi skóry na této škále a aspekty dalšího vývoje jako novorozenecké úmrtí, encefalopatie a dlouhodobý vývoj. Tento hodnotící systém byl záhy pojmenován „skóre Apgarové“ (případně Apgar skóre) a stal se standardní metrikou pro posuzování vztahu mezi péči o matku a stavem novorozence. Vedl též ke zlepšení péče o matku a dítě a péči o novorozence. Nezamýšleným důsledkem tohoto zaměření se na poporodní stav bylo podpoření představy, že průběh porodu je často zodpovědný za negativní dlouhodobé následky včetně DMO, což rezonuje s Littleovým pojetím.
Během tohoto období navrhli ve Velké Británii Evans, Asher, Schonell a Wyllie několik klasifikací DMO s použitím různých kombinací topografických a motorických paradigmat (Morris 2007). Ingram se spolupracovníky také vyvinul systém využívající trojstupňovou škálu stupně postižení, který zdůrazňoval nutnost průběžného vyhodnocování stavu pacienta, protože se klinické projevy DMO v čase mění[12].
Koncem padesátých let založili Ronnie Mac Keith a Paul Polani v Londýně mezinárodní skupinu s názvem „Malý klub“, v níž se pravidelně scházela skupina praktických lékařů, aby diskutovala o problémech spojených s DMO[13]. Pokoušeli se vytvořit definici DMO a v roce 1964 ji definovali jako „poruchu posturologicko-pohybovou vzniklou v důsledku poškození nebo léze nezralého mozku“. I tato skupina však uznávala komplikace a určitou nesystematičnost v pokusech o jakékoliv vymezení – podle ní bylo „nemožné dětskou mozkovou obrnu nějak definitivně klasifikovat“[14].
Pokračování debaty o etiologii: dopad Společného perinatálního projektu
Ačkoliv se možnosti léčby a kulturní povědomí o DMO v 50. a 60. dvacátého století rozvíjely, debata o jejím původu stále pokračovala. Lilienfeld, Pasamanick a další jejich kolegové z oboru přišli s novou vlivnou hypotézou vysvětlující příčinu postižení dětí. Pojali ji jako „kontinuum reprodukčního poškození sahající od poškození mozku v prenatálním a perinatálním období v důsledku abnormalit v tomto období, které vedou k různým stupňům újmy od úmrtí plodu či novorozence až po DMO, epilepsii, poruchy chování či mentální retardaci“[15]. Tato hypotéza podporovala názor, že prevenci DMO a dalších vývojových postižení lze uskutečňovat prostřednictvím zlepšené péče o zdraví matky a pokroku v porodnictví. Vyvrcholením tohoto přístupu bylo zavedení monitorování srdeční frekvence v průběhu 60. let. Toto opatření se používá dodnes, aniž by však splnilo očekávání, že sníží výskyt DMO[16].
Mezi lety 1959 a 1966 se rozběhla „Společná studie dětské mozkové, mentální retardace a dalších neurologických a senzorických poruch u dětí“. Prostřednictvím dvanácti univerzitních center v USA se do ní zapojilo celkem 54 000 těhotných žen, které byly sledovány od první prenatální prohlídky po celou dobu těhotenství, načež byl průběžně až do věku sedmi let posuzován stav jejich dětí. Tato studie identifikovala celkem 189 dětí s DMO, a umožnila tak rozsáhlé vyhodnocení příčin a přidružených faktorů. Co se týče diskuze o příčinách DMO, obsahoval dva hlavní závěry, které se v následujících letech objevily v řadě publikací. Zaprvé, události v průběhu porodu nikterak významně nepřispívají k výskytu DMO, protože většina případů má svůj původ v období před začátkem porodu. Zadruhé, významnou příčinou negativních následků těhotenství jsou záněty dělohy[17].
Výzkumy probíhaly také v laboratorním prostředí – Windle, Myers a Brann a další badatelé od konce 50. let až do 70. let zdokumentovali na pokusných zvířatech mechanizmy a neuropatologické vzorce poškození mozku v důsledku asfyxie. Jejich výzkum zmapoval klinicko-metabolické korelace spojené s fokální ischemií a cytotoxickým edémem mozku[18]. Během 70. let a na počátku let 80. vyšla řada vlivných epidemiologicky zaměřených článků pracujících s daty ze „Společné studie“ a DMO registru Západní Austrálie, které oponovaly do té doby převažujícímu názoru[19]. Tyto a mnohé další publikace poskytly přesvědčivá data dokládající, že jen malá část případů DMO je kauzálně spojena s obdobím porodu. Podobně vyznívala i skutečnost, že již téměř standardní používání monitoru srdeční činnosti plodu v 80. a 90. letech a následný značný nárůst počtu císařských řezů neměly žádný měřitelný dopad na výskyt DMO, přinejmenším se to tedy týkalo porodů, které bylo možno přerušit císařským řezem. Data z těchto studií také potvrdila, že předčasný porod a jeho komorbidity jsou i nadále hlavním rizikovým faktorem pro výskyt DMO a to i přesto, že se většina dětí s DMO narodila v termínu (nebo alespoň přibližně) a nevykazovala rizikové faktory pro poškození mozku. Příčiny DMO tedy nejsou jednoznačné a u většiny osob s DMO v současnosti nejsou známy.
Fyzická léčba poruch hybnosti
V období mezi první a druhou světovou válkou byla napříč různými zeměmi čím dál více vnímána potřeba nějakým způsobem pomoci dětem s pohybovými obtížemi, nebylo však zcela jasné, jak takovou pomoc realizovat a kdo by se tohoto úkolu měl zhostit. Jednotliví terapeuti, místní rodičovská sdružení, místní charity, nemocnice a lékařské kliniky (obvykle ortopedické) přišly s rozličnými léčebnými programy. V USA byl asi nejvýznamnějším a zřejmě i nejsmysluplněji uspořádaným z nich program Dětského rehabilitačního institutu, jenž se stal oblíbeným cvičením pro ergoterapeuty a fyzioterapeuty, kteří se snažili léčit děti s DMO.
Intervenční postupy se lišily v závislosti na potřebách a možnostech dané lokality; v USA například v polovině 30. let existovaly kliniky nebo nemocniční programy pro CP už ve 24 státech[20]. Poptávka po strukturovaných informacích o tom, jak léčit děti s DMO, přicházela také ze strany terapeutů[21], avšak výzkum výsledků léčby byl nedostatečný, nicméně potřeba jejich systematického vyhodnocování už byla jasně vnímána[22].
V tento okamžik však vstoupila do hry 2. sv. válka a zbrzdila další vývoj v této oblasti. V roce 1943 nicméně Eirene Colins, fyzioterapeutka a ergoterapeutka, založila při Dětské nemocnici královny Marie v Carshaltonu v Surrey první kliniku pro pacienty s DMO ve Velké Británii a v roce 1947 vydala knihu Život handicapovaného dítěte. V témže roce publikovali Gessel a Amatruda druhé, značně revidované vydání Vývojové diagnostiky, knihy, která se stala jedním z pilířů diagnostiky malých dětí. Celkově vzato měla léčba jasnější cíle a opírala se o obecnější a dlouhodobé metody intervence: masáže, pasivní pohyby, souhru hrubé motoriky, posilování jednotlivých svalů a funkčních pohybových vzorců, trénink rovnováhy, protahování zkrácených měkkých tkání (včetně použití sádrových obvazů a ortéz), modifikace sezení, pomůcky pro chůzi a vybavení a trénink pro běžné denní aktivity.
Začátkem 50. let už probíhala diskuze o terapeutické využitelnosti různých základních lokomotorických reflexů a posturálních reakcí[23]. Nejdůležitějším autorem v této diskuzi byl patrně Temple Fay (1948), který mj. zastával myšlenku, že ontogeneze musí kopírovat fylogenezi a že fylogeneze pohybu probíhala stadiálně v několika fázích.
Touha po změně: nové poznatky, zdůvodnění (rationales) a hypotézy v léčbě
Zhruba v této době už bylo zdravotnictví připraveno na změnu, neboť DMO začala být nahlížena jako porucha vyžadující nový a radikálně odlišný rehabilitační přístup a bylo publikováno několik (většinou oddělených a spolu nesouvisejících) klinických poznatků a hypotéz. Karel a Berta Bobathovi (1950) popsali, jak využívají inhibici reflexů, Margaret Knott (1952) se zabývala proprioceptivní neuromuskulární facilitací v léčbě DMO a András Petö založil v Budapešti Národní institut pro pohybovou terapii a následně publikoval svůj edukativní přístup k DMO[24]. Temple Fay publikoval práci o využití patologických a uvolňujících reflexů, jeho přístup tak byl předchůdcem metod Glenna Domana a Carla Delacata a také Vojtovy metody. O něco později popsala Margaret Rood (1956) svoje metody svalové facilitace; následující rok potom zpracovali své léčebné postupy DMO Karel a Bertha Bobathovi (1957).
Zatímco terapeuti postupně začínali začleňovat tyto poznatky do svých postupů, publikoval Václav Vojta (1965) svoje metody uvolňování spasticity, Jean Ayres (1966) zpracovala svůj pohled na provázanost motorických funkcí u dětí a Adriano Milani-Comparetti a Anna Gidoni (1967) ve své práci demonstrovali významné rozdíly v rámci hypertonické DMO a popsali lokomotorická vyšetření, která osvětlila různé posturální reakce pacientů se spastickou a dystonickou hypertonií.
V terapii jde nicméně především o praxi a teorie sama o sobě nestačí. Jeden z největších dopadů na práci s DMO měla cca od roku 1960 dostupnost a široké využívání postgraduálních výcvikových kurzů. Některé se věnovaly léčbě se specifickým cílem a zaměřením na konkrétní část těla, např. sval či svalovou skupinu, zatímco jiné – byť zahrnovaly konkrétní techniky – v sobě nesly celkovou filozofii, dle které se dalo téměř vždy spolehlivě odhadnout, jak se terapeut vyznávající danou metodu postaví k dané klinické situaci či volbě léčby. Mezi těmito přístupy zaujímali přední místo Bobathův přístup a Vojtova metoda, zastánci těchto dvou pojetí přitom měli jen málo vzájemného pochopení. Široký vliv Bobathových kurzů[25], jež propagovaly myšlenku, že veškerá fyzická léčba musí pojímat dítě jako celek a musí do ní být zapojeni i rodiče, časem prostoupil i mezi zdravotníky, a umožnil komplexnější náhled na péči o dětské pacienty s DMO.
Lékařské a sociální změny a jejich dopad na zvládání DMO
Co vlastně vedlo k tomuto širšímu pohledu a výzkumu? V letech 1945 až 1965 se odehrávalo několik důležitých změn. Zaprvé, prudce se prohlubovalo poznání mnoha aspektů dětského vývoje a jeho vztah k léčbě bylo nemožné přehlížet. Každý nyní potřeboval širší znalostní základnu. Zadruhé přibylo poznatků o tom, jak léze horních motorických neuronů ovlivňuje volní a mimovolní pohyby. Dále během 50. let významně pokročila neonatální péče díky systematičtějšímu vyšetřování novorozenců[26] a následnými kontrolami u rizikových případů[27]. To vedlo ke změnám v klinické prezentaci DMO a odlišným problémům v léčbě. Zároveň s tím, a navíc s poklesem počtu dlouhodobě hospitalizovaných pacientů s tuberkulózou a vývojem injekčních a později orálních vakcín proti poliomyelitidě, musela řada dětských nemocnic obrátit svou pozornost k jiným pacientům. To může znít jako jednoduché a logické řešení, ale provázela jej řada obtíží. Zlepšení v novorozenecké péči totiž vedlo ke změnám v populaci malých dětí s CP a dostupnost antibiotik zlepšila naději na přežití u pacientů s DMO, a v důsledku toho vyvstala potřeba dlouhodobě plánované péče o děti s těžším postižením.
Z hlediska plánování péče byla každá ze zmiňovaných změn poměrně náhlá. Pro mnohé zdravotníky už nestačilo prostě jen vědět, že DMO existuje, nyní už to byl obor, se kterým bylo třeba se seznámit, a tito noví lidé v oboru začali klást jiné otázky. Bylo potřeba dohánět znalosti. Na pozadí těchto změn také pomalu, ale jistě probíhaly další změny – vyvstal požadavek, aby zdravotnictví a vzdělávací systém přijaly svoji odpovědnost vůči všem lidem s postižením, ať už bylo jakkoliv vážné. Již nebylo možné tyto lidi – jak dospělé, tak děti – ignorovat na základě kategorizace jako neschopný učení, nevzdělavatelný nebo neléčitelný, a bylo vyčleněno několik nových skupin pacientů s DMO.
Spory ohledně cílů a prostředků
Zcela odděleně od těchto na pozadí probíhajících změn vyvstal otevřený a upřímný rozkol týkající se léčby, kterou děti s DMO vyžadovaly. Velké rozdíly v metodách léčby šly zčásti na vrub odlišných terapeutickým cílům, avšak jejich prapříčinou byl spor (někdy otevřený, ale často také nevyřčený) o to, čeho vlastně lze léčbou dosáhnout. Odpovědi na tuto otázku byly skutečně odlišné – od možnosti DMO zcela vyléčit po její zmírnění, přizpůsobení se životu s ní, anebo jen zabránění nejmarkantnějším vývojovým následkům. Ruku v ruce s tím šla i otázka, jak posuzovat úspěšnost léčby.
Odborné diskuze, které se dříve zaměřovaly na dosažení konkrétních cílů, se změnily na spor o tom, který přístup je ten správný, a velice záhy se redukovaly na pouhé variace na téma „náš přístup je lepší než ten váš“. Kdyby se nenesly v tak negativním duchu a nebyly tak zdlouhavé, mohli bychom je snad považovat za zábavné; takto však byly především frustrující. Když si tehdejší publikace pročítáme dnes, dává nám jejich uměřené vyjadřování jen omezený náhled do vehementnosti sporů vedených na schůzích či konferencích. Vědecká data tehdy byla nedostatkovým zbožím, a tak o to větší prostor dostávaly názory; každá skupina se snažila o to, aby byla dětem dopřána ta péče, kterou právě ona považovala za nejvhodnější. Ač tento obor možná byl „malý rybníček“, bylo v něm velice živo – ale i díky tomu jsme dnes tam, kde jsme.
Ti, kteří spojovali tyto nové terapie s přístupem orientovaným na rodinu, tak činili na základě své dosavadní terapeutické zkušenosti nebo prostě jen z vlastního přesvědčení, neboť tyto nové, převážně klinické metody nevěnovaly mnoho pozornosti tomu, jak poučovat rodiny o tom, jak snáze a třeba i z terapeutického hlediska vhodněji zacházet se svými dětmi v každodenních situacích. Přitom ty metody, jež byly silně orientovány na práci v domácím prostředí, využívaly čas v domácnosti spíše na terapii s účastí rodičů než na přizpůsobení terapeutické péče harmonickému rodinnému životu.
Žádná z uvedených metod v souhrnu nepředčila ty ostatní. V současnosti by se přitom za přijatelné považovaly metody, které by je spojily s postupy, které se už v té době jevily jako zastaralé či nepřijatelné. Žádný z přístupů neměl v ruce všechny trumfy a mnoho zkušených terapeutů vzájemně kombinovalo jejich prvky tak, aby co nejlépe vyhovovaly dítěti a rodině, případně jejich vlastnímu výcviku, zkušenostem, nebo okolnostem. Touto potřebou vzít z každého to dobré byla z valné části vedena práce Sophie Levitt[28]. Byly také navrženy některé alternativní způsoby pojetí léčby[29], ty si však jen s obtížemi hledaly své příznivce a rozvíjely se jen s obtížemi.
Dalším aspektem této všeobecné nejistoty byla existence několika léčebných metod, jež byly pro mnoho zdravotníků vysloveně odpudivé a byly jimi považovány v lepším případě za nevýhodné pro děti a v horším případě přímo za trýznění dětí. Takové přístupy stále existují, stejně jako přístupy, které stojí na neudržitelných předpokladech a trpí dobře zdokumentovanými nedostatky.
Jak striktně rozfázovaný je hrubý motorický vývoj?
Ohledně využití primitivních pohybových vzorců, mass patterns ??? a primitivních reflexů panovaly značné rozpory. Byla například stimulace plazivých pohybů jenom stimulací plazivých pohybů, nebo podporovala, či dokonce podmiňovala, další postup dítěte do rozvinutější fáze hrubého lokomotorického vývoje? Tato domněnka byla takřka dogmaticky přijímaná jako základní pravda o vývoji hrubé motoriky a postury. Zároveň ale existoval širší „spodní proud“ přiklánějící se k myšlence, že existuje jistá správná posloupnost pohybového rozvoje a než bude dítě schopno chodit – nebo dokonce než mu to bude dovoleno – musí například plně rozvinout schopnost lezení po čtyřech. Různé přístupy ovlivnilo toto dogma různou měrou. Další otázkou pak bylo, jak důležité je pro dítě, aby prošlo obvyklým sledem hrubého lokomotorického vývoje. Ti, kdo se zabývali zkoumáním dětí, naznali, že jde o převažující či obvyklou sekvenci, nikoliv však nezbytnou, protože dle nich existuje více cest, jak se dobrat ke stejnému cíli. Navíc bylo možné lokomotorický vývoj pojímat nejen jako sled fází neurologického zrání, ale také jako přirozený biomechanický vývoj, v rámci něhož se dítě učí zvládat zvyšující se polohu těžiště a zmenšující se opěrnou základnu.
Síla a spasticita
Výrazné rozpory se týkaly i efektu posilování svalů. Již dlouho se vědělo, že působením proti ohnutí v kyčlích a v kolenou je možné aktivovat ochablé kotníkové dorziflexory. Bylo to však vůbec žádoucí? Neaktivní sval tím sice byl rozpohybován, nebylo to však škodlivé vzhledem k tomu, že to posílí raně vývojovou synergii flexorů? Spastické svaly jsou také slabé svaly – zvýší posilování jejich spasticitu, nebo jejich funkčnost? Už od 30. let bylo posilování a celkové funkční synergie součástí většiny léčebných programů. Na začátku 60. let se převládající názor změnil – posilování bylo nahlíženo jako podpora spasticity a po další čtvrtstoletí se od něj převážně ustoupilo. Postupně však přibývalo studií oponujících tomuto pohledu; např. Damiano a Abel (1998) prokázali podstatný přínos posilování pro funkční status a celkovou životní pohodu.
Deformity
Jak správně léčit trvalé deformity? Měl by být zkrácené svaly/šlachy roztahovány, nebo to zvyšuje spasticitu a vede k prohloubení deformity? Je používání „nočních dlah“ efektivnější, protože působí po delší dobu a dítě je ve spánku uvolněnější? Pokud by měly svaly a šlachy být roztahovány, jak silně a jak dlouho[30]. Mělo by trvalé používání dlah od útlého dětství preventivní účinek, nebo jsou deformity nevyhnutelné a lze je řešit pouze chirurgicky tam, kde je to ve správném okamžiku vhodné? Až do konce 60. let považovali mnozí tuto otázku za uspokojivě zodpovězenou na základě domnělé paralely mezi málo prozkoumanými horními motorickými neurony zodpovědnými za deformity u DMO a dolními motorickými neurony postihovanými poliomyelitidou, které v té době byly považovány za dobře prozkoumané[31]. Nějakou dobu potom trvalo, než byla tato paralela vyvrácena – narozdíl od poliomyelitidy totiž může prodloužení jednoho svalu změnit rozložení svalové hmoty v končetině nebo v celém těle; musely se tomu tedy přizpůsobit prostředky a cíle léčby. Vnímání problému bylo též formováno používanou terminologií: „kontraktura“, termín stále ještě běžně používaný u DMO, nepopisuje dění v těle správně, neboť implikuje, že příslušný sval nebo šlacha byly v nějakou dobu adekvátně dlouhé a teprve potom se zkrátily; ve skutečnosti však nikdy nedosáhl správné délky v proporci ke kosti. Zároveň tento termín odvrací pozornost od nadměrné délky antagonistické skupiny svalů.
Polypropylen a revoluce v ortotice
Na konci 60. let se radikálně změnila podoba ortéz. Původní „podkolenní železa“, konstrukce z kovu a kůže umisťované pod koleno, byly nahrazeny lehkými a nenápadnými polypropylenovými ortézami[32]. Byly snadno nastavitelné a upravitelné, takže „rostly“ i s dítětem, na druhou stranu trvalo poměrně dlouho je vyrobit, byly drahé a představovaly pro děti stigma. Polypropylenové ortézy upínané kolem kotníku naštěstí byly brzy dále vylepšeny vakuovým tvarováním. To přineslo mnohé výhody; díky své lehkosti a vzhledu se staly pro školní děti mnohem přijatelnějšími a mohly také citelně zlepšit chůzi, zejména u dětí s hemiplegií. Nevýhodou bylo, že se nedaly upravovat a když dítě vyrostlo, musely se vyrobit nové.
Rodina, společnost a vzdělávání
Role rodiny byla nahlížena různě. Eirene Collis a Dětský rehabilitační institut podporovaly za účelem konzultací o zapojení rodiny do léčby tzv. poradní rodičovské kliniky. Ty byly integrální součástí léčby na mnoha klinikách po celém světě, často v kombinaci s návštěvami u rodin. O něco později pak byly sestaveny dva programy směřující k tomu, že terapeut vycvičil rodiče k tomu, aby oni sami byli terapeuty a prováděli veškerou léčbu. S tím někteří terapeuti radikálně nesouhlasili – dle jejich názoru by léčba měla zůstat výlučně klinickou záležitostí, neboť znalosti a dovednosti terapeuta jsou pro efektivní léčbu zcela nezbytné. Očividně tedy bylo třeba najít nějakou rovnováhu mezi těmito pohledy; přínosem v tomto ohledu byla kniha „Domácí péče o dítě s DMO“ od Nancie Finnie[33], jež podpořila racionálnější diskuzi a reflektovala pocit lépe informovaných rodičů, že mají nárok požadovat své zapojení do terapie a volit si jeho míru. Kniha také umožnila řadě terapeutů nahlédnout, jak velkým dílem jsou jejich postupy kombinací zkušenosti a zdravého praktického uvažování. Míra, do jaké lze očekávat zapojení rodiny a školy, bude každopádně vždy zásadní otázkou; některé aspekty léčby lze zjevně přenést do domácího či školního prostředí snáze – a právě zde je pravděpodobně linie oddělující léčbu jako takovou a fyzický „management“.
Historie také ukázala, že prosté přenesení jednoho systému léčby z jedné kultury do druhé nemusí fungovat. Každodenní život se napříč kulturami celého světa radikálně liší, a i když jsou cíle a specifické léčebné postupy u některých aspektů DMO dost možná univerzální, každodenní potřeby fyzického managementu se podobají jen stěží. Například život ve vesnické komunitě – poté, co je seznámena s tím, co je potřeba dělat a jak to dělat – může dítěti přinést mnohem větší podporu, začlenění i léčebné výsledky než například život v panelovém domě uprostřed moderního velkoměsta. Obrazně řečeno a shrnuto, přednáška o židlích nemá pro společnost bez židlí valnou cenu.
Asi nejsložitější a nejtrvalejší otázka pro celý systém péče vyvstala v 50. letech, když András Petö navrhl, aby dětské rehabilitační programy byly plánovány a realizovány vzdělávacími a nikoliv zdravotnickými institucemi. Roli zdravotnické složky péče přitom uznával, ale nepovažoval ji za primární. Jeho koncept „průvodce“ – zčásti učitele, zčásti terapeuta a zčásti někoho úplně nového – upomínal na 40. léta a Eiren Collis, jež propagovala myšlenku „DMO terapeuta“, který by spojoval dovednosti ergoterapeutů a fyzioterapeutů, případně ještě nějaké další. Představa, že hlavní roli v léčbě převezme vzdělávací systém, je dodnes pro většinu zdravotnických odborníků obtížně stravitelná a dost možná potřebuje nějaké jasnější vymezení.
Změny, optimizmus a nedostatek důkazů
Největší vliv v těchto diskuzích a úvahách mělo „klima profesionálního pohledu“. Velmi obecně lze říct, že od začátku 20. století až zhruba do roku 1950 se všichni svorně snažili empiricky zkoušet různé postupy, přičemž určité množství badatelů se zabývalo vyhodnocováním výsledků[34], bohužel metodami, které bychom dnes považovali za nevhodné. V následujících cca 30 letech se ale nějakým způsobem výrazně prosadilo několik přístupů, které však nebyly o nic více osvědčené a prověřené než přístupy dřívější. Samozřejmě tomuto trendu nepodlehli všichni terapeuti, rozhodně však nebylo snadné ubránit se evangelickému dogmatizmu převažujících přístupů. Na konci 80. let už se ale kyvadlo přehouplo zpět a za přijatelné postupy se považovaly takové, které se opíraly o vědecké důkazy. Rodiče dětí s DMO nicméně budou vždy zranitelní vůči terapeutům nabízejícím lákavé metody a jejich neopodstatněné víře, že jsou schopni DMO léčit, nebo dokonce vyléčit.
„Vyléčit“ je přitom silné slovo, kterému se mnozí vyhýbali; přesto byli i tací, kteří výslovně tvrdili, že jsou schopni dítě DMO zbavit, pokud začnou s léčbou dle svých slov „dostatečně brzo“, případně tací, kteří o něco opatrněji slibovali podobné výsledky alespoň u některých aspektů DMO. Jak mohlo k takové situaci vůbec dojít?
Nezkušení terapeuti hledající účinné postupy se snadno nechali ohromit předváděnými postupy, jež měly okamžitý a markantní efekt, např. synergii pohybu trupu a končetin, omezení spasticity nebo lepší kontrolu postury. Šlo o efektní demonstrace a bylo by dost škarohlídské reagovat na ně slovy „No a co?“, i když nikdy nepřišel důkaz, že by měly dlouhodobý účinek. Konzervativnější postupy, založené výlučně na dlouhodobých výsledcích, se mohly jen těžko chlubit takovými okamžitými efekty a demonstrace cvičení uzavřená konstatováním, že pokud se opakuje patnáct let, zabrání se tím např. „koňské noze“, nikdy nemohly výše zmíněným postupům konkurovat, obzvláště pokud ani pro její účinnost neexistovaly přesvědčivé důkazy.
Terapeuti jsou dnes a denně konfrontování s mnoha složitými problémy, otázkami, očekáváními a zklamáními ze strany znepokojených a často vyčerpaných rodin. Mnoho terapeutů tak potřebovalo nějakou oporu či autoritu, která by ujistila o tom, že to, co dělají, je správné. Někteří měli štěstí a nalezli ji v rámci svého týmu. Mnozí ji ale našli teprve v některém z výše zmiňovaných hlavních dogmatických proudů, obvykle volíce takový, který vyhovoval jejich osobnosti, dovednostem a praxi. Nebylo to sice dobré řešení, ale možná bylo v té době jediné dostupné. Bohužel tyto metody, systémy a přístupy dominovaly tak silně, že potlačily většinu originálních myšlenek a posunuly výzkum možná až o 30 let zpět. Dnes již není přijatelné, aby byl odborný článek o léčbě publikován bez jakýchkoliv důkazů o její účinnosti a aby se pak léčebná metoda dále vyučovala a šířila s tím, že jde o jedinou správnou metodu, a její zakladatelé a příznivci vystavovali zastánce alternativních přístupů veřejnému pohrdání. To vše se skutečně dělo, ale naštěstí je to již historie.
Příkladem snahy o rigoróznější přístup založený na důkazech[35] a vytváření hodnotících nástrojů pro DMO je Metodologie pro vytváření evidenčních tabulek a posuzování výzkum výsledků léčby, kterou vytvořila Americká akademie pro DMO a vývojové lékařství a schválil její Výbor pro výsledky léčby v roce 1999. Vytvořením této metodologii začal dlouhý a pozvolný proces.
Po celou dobu výše popisovaného vývoje byl přítomen jeden významný faktor: tlak ze strany kolegů v oboru. To by nám mělo připomenout, že vliv dominantního názoru působí v dnešním světě stejně jako v tom včerejším, ačkoliv může nabývat jiných podob.
[1] McCarrison 1909
[2] Batten 1903, McCarrison 1909, Ashwal 1990, str. 25
[3] Collier 1923
[4] Ford 1927, str. 24
[5] McLean 1990
[6] Phelps 1941
[7] Phelps 1950
[8] Perlstein 1952
[9] Minear 1956
[10] Eastman and DeLeon 1955
[11] Apgarová 1953
[12] Ingram 1966
[13] MacKeith et al. 1959, Polani 1959
[14] Bax 1964
[15] Pasamanick a Lillienfeld 1955
[16] Graham et al. 2006
[17] Klebanoff 2009
[18] Brann 1988
[19] Nelson a Ellenberg 1986, Blair in Stanley et al. 2000
[20] Report of Committee on Research and Efficiency 1937
[21] McPeek 1929, Rogers and Thomas 1935, Girard 1937, Phelps 1941
[22] Sirkin and Whitfield 1936
[23] Obholzer 1954
[24] Petö 1955
[25] Scrutton 1991
[26] Apgar 1953
[27] Eastman a De Leon 1955
[28] Levitt 1977
[29] Shepard 1974, Scrutton 1976
[30] Tardieu et al. 1988
[31] Sharrard 1979
[32] Yates 1968
[33] Finnie 1968, původní autorka Nancie R. Finnie, k dispozici je čtvrté aktualizované vydání
[34] Crosland 1951, Karlsson et al. 1960
[35] Sacket 1996