VEŘEJNÁ SBÍRKA: Rehabilitace pro naše klienty s DMO opět v ohrožení!
Šárka Dvorská
Jsem padesátisedmiletá žena a od narození mám diagnózu dětská mozková obrna. V mém životě to znamená, že se pohybuji pouze pomocí invalidního vozíku a své ruce nemůžu používat k téměř žádné činnosti. Přesto jsem vystudovala Univerzitu Karlovu, obor klinická psychologie. Dvacet čtyři let jsem pracovala jako klinický psycholog na psychiatrii v PN Bohnicích na akutním příjmovém uzavřeném oddělení.
Můj život je od malička aktivní. Rodiče mě podporovali ve všech pohybových aktivitách. Táta mě učil plavat, hráli jsme spolu fotbal na kolenou… Často jsem trávila čas v kolektivu zdravých vrstevníků. Ve dvaceti pěti letech jsem se odstěhovala od rodičů a začala žít svůj velký život. Zařídila jsem si vlastní byt, kde se mnou bydlely vždy dvě dívky, které mi pomáhaly. S kamarády jsem také hodně cestovala. Zkrátka běžný život mladého člověka. V jednatřiceti letech jsem se vdala a narodila se nám první dcera. Za deset let se nám narodila druhá dcera. S manželem jsme oba pracovali a děti jsme společně vychovávali.
V současné době manžel pracuje v nemocnici a já jsem nezaměstnaná. Dny trávím doma, kam za mnou dochází osobní asistentky. S jejich pomocí se starám o domácnost a dělám různé své aktivity. Můj každodenní život by však nebyl možný bez velkého úsilí všech zainteresovaných. Bez cizí pomoci se nedokážu ani o sebe fyzicky postarat.
Má diagnóza DMO spastická kvadruparetická forma se projevuje zkracováním a tuhnutím svalů a kloubů celého těla. To je provázeno mírnou deformací těla a bolestí svalů i kloubů. Kdyby se mnou můj táta od šesti neděl mého života necvičil, nedokázala bych ani sedět. Od narození až téměř do dospělosti se mnou denně tři až čtyři hodiny cvičil, chodil se mnou na speciální ambulantní rehabilitaci, jezdila jsem každý rok do rehabilitačních lázní.
Příchodem vlastního rodinného života intenzita mé rehabilitace klesala a úměrně tomu se zhoršovala má fyzická kondice. Zpočátku se mnou cvičil manžel. Časem jsem však začala hledat odbornou rehabilitaci zaměřenou na mou diagnózu. Nemohla jsem najít žádné rehabilitační pracoviště se zaměřením na dospělé s mou diagnózou. To jsem našla až v ordinaci SDMO, kam docházím každý týden na hodinu rehabilitace. Je to z hlediska mého současného fyzického stavu velmi málo, ale jsem vděčná i za to.
Proto mě opravdu až děsí, že by tato možnost rehabilitace měla skončit kvůli nedostatku finančních prostředků! Vím už jen o jedné finančně dostupné možnosti rehabilitace pro dospělé s diagnózou DMO. Ale o pouhých šest hodin týdně se musí podělit desítky osob. Takže se stává, že tam můžu jít třeba jen dvakrát do měsíce.
Nedostatek rehabilitace u mě způsobí úplnou ztuhlost kloubů a svalů celého těla a s tím spojené nepřetržité bolesti. Potřebuji rehabilitací alespoň v takové míře, která by mě udržela ve fyzicky zvládnutelném stavu s minimálními bolestmi.
Marek Růžička
Od narození mám dětskou mozkovou obrnu, to znamená, že mám postižené celé tělo a pohybuji se na elektrickém vozíku. V interiéru se pohybuji pomocí kanadských holí. Od raného dětství jsem chodil na různé rehabilitace, nejdříve se mnou cvičili metodu podle dr. Vojty. Od čtyř let jsem jezdil do lázní Železnice u Jičína. Do základní školy jsem chodil do Jedličkova ústavu, kde jsem také chodil cvičit. Po maturitě jsem studoval na FF UK obor historie. Po dokončení studia jsem pokračoval v doktorantském studiu a nyní zpracovávám různé články z historie. Proto chodím do Národní knihovny nebo do archivu. Aby bych mohl tuto činnost vykonávat, musím stále cvičit, abych si zachoval dobrý fyzický stav. Proto nyní chodím každý týden na rehabilitaci do SDMO. Cena 300 Kč za jednu hodinu však nestačí pokrýt všechny náklady. Proto Vás prosím o přispění jakékoliv částky na provoz naší organizace.
Lenka Dvořáková
Od narození žiji s dětskou mozkovou obrnou. Ta se v mém případě projevuje poměrně rozsáhlým zdravotním postižení, kvůli němuž jsem v naprosté většině oblastí jsem plně odkázaná na pomoc druhé osoby.
Jedinou možností, jak mohu do určité míry ovlivnit své fyzické schopnosti a dovednosti je rehabilitace. Díky souvislému protahování mohu samostatně ovládat elektrický vozík, což mi kromě samostatného pohybu po interiéru umožnuje také přesuny po městě. Dohromady tak ušetřím minimálně dvě hodiny asistence denně a dalších nejméně pět hodin během každého týdne. Pro vozíčkářku jako já, která se prvních více než dvacet let svého života mohla i na milimetrové vzdálenosti přemisťovat prostřednictvím převážení na mechanickém vozíku, a tedy za nezbytné pomoci někoho jiného. Podmínkou této dovednosti, na níž je navázána řada dalších komplexních schopností, je opět rehabilitace. Prvky mé každodenní samostatnosti (používání vypínače, ovládání výtahu, manipulace se skleničkou, konzumace některých potravin, používání nejrůznější elektroniky apod.) vyžadují nejen odpovídající rozsah a hybnost rukou, ale také aspoň základní úroveň zpevnění středu těla. Bez pravidelného udržování kondice se uvedené schopnosti v případě DMO díky typické a v mém případě velmi výrazné spasticitě rychle ztrácejí. Není však vůbec jednoduché kvalitní fyzioterapii sehnat, proto je důležité, aby tato služba v rámci SDMO nezanikla.
Laura Bobůrková
Jmenuji se Laura Bobůrková, je mi 51 let a pohybuji se pomocí invalidního vozíku. V současné době pracuji v kulturní oblasti a zároveň pracuji v sociální oblasti jako dobrovolník. V rámci své rehabilitace chodím do SDMO.
Rozhodla jsem se podělit se s Vámi o svůj příběh, co se týká mé celoživotní rehabilitace, abyste měli jedno svědectví, že i v dospělém věku při diagnóze DMO a s dvakrát operovanou kyčlí, to má velký smysl. První operace kyčle jsem měla v roce 1988, ta se bohužel nepovedla a následně se lékaři báli dále do toho zasahovat. Až druhá operace v roce 2016 mi velmi pomohla od velkých bolestí kyčelního kloubu a já jsem se mohla po 32 letech vrátit zase k plnohodnotné rehabilitaci – k plavání, šlapaní na Motomedu a trénování stání u madel.
Jsou ale pohybové úkony, které sama nezvládnu, například trénování lezení po čtyřech, což mi ale umožňuje právě zmíněné nezisková organizace SDMO. Díky trénování lezení v rámci rehabilitace se mi po mnoha letech neotevřely v letošním roce (2025) během zimního období rány na prstech u nohou. V současné době se pořád zlepšuji, i když to jde velmi pomalu, ale jsem za to velmi ráda a chtěla bych, aby to také zažili ostatní. Protože rehabilitace nepřináší jenom úlevu od bolestí či nezhoršení samotného handicapu, ale také větší a dlouhodobější samostatnost v mnoha oblastech lidského života.
Děkuji Vám všem za jakoukoliv částku do této sbírky.
Elen Pobudová (hovoří její maminka)
Moje dcera pravidelně rehabilituje jednou týdně. Jelikož má těžké kombinované postižení, které způsobuje špatnou chůzi a křivou páteř, potřebuje pravidelně protahovat a stimulovat. Bohužel kombinace autismu a mentálního znevýhodnění jí znemožňuje rehabilitaci, tak jak jí znají ostatní. Každopádně pan fyzioterapeut ze SDMO to s dcerou umí a dokáže jí pomoci. Jinou rehabilitaci bychom sháněli jen velmi těžko.
Václav Červenka (zapsala maminka Magdalena Červenková)
Je mi 54 roků, po předčasném porodu mi byla diagnostikována dětská mozková obrna (kvadruparetická forma), to znamená ochrnutí horních a dolních končetin. Od útlého věku pod dohledem odborných fyzioterapeutů se mnou denně cvičila moje matka. Od 4-5 let mne vozila denně do rehabilitační školky, přičemž individuální rehabilitace doma pokračovala. Od 12 let jsem pobýval každý rok 3 měsíce v dětské léčebně v Železnici a individuální rehabilitace probíhala i po zbytek roku. Poté, co jsem dosáhl 18 let, pobyty v léčebně skončily z důvodu dospělého věku, ambulantní rehabilitace ve zdravotnickém zařízení se mohla realizovat velmi omezeně, protože tak jsou nastavená pravidla. Naštěstí rodiče asi před 20 lety sehnali nestátní rehabilitační zařízení (SDMO), kde mám možnost rehabilitovat dosud, i když za úhradu. Tím se mohu udržovat v určité kondici (především zachovat schopnosti sebeobsluh) v domácím prostředí s asistencí různých organizací. Jsem vozíčkář, nedokážu stát, nedokážu chodit, mohu sedět jen s oporou. Rád bych svoji mobilitu zachoval alespoň v těchto omezených hranicích a nemusel žádat o umístění do různých ústavů sociální péče, prostě se maximálně přiblížit „chodcům“. A toto přání se dá realizovat jen a jen intenzivní rehabilitací, kterou mně a mým kolegům poskytuje SDMO. Prosím, umožněte nám splnit toto skromné přání.
Děkujeme.
Kateřina Cuřínová
Jmenuji se Kateřina Cuřínová. Jsem cílevědomá mladá žena, která je v důsledku dětské mozkové obrny odkázána na elektrický vozík. Mým největším snem je však dosáhnout co největší soběstačnosti a nezávislosti. Právě proto jsem v minulosti podstoupila řadu náročných operací nohou, rukou i páteře. V loňském roce jsem musela absolvovat další operaci nohou, po které nyní potřebuji intenzivní a pravidelnou rehabilitaci.
Cesta za samostatností je pro mě celoživotním úkolem. Velkým krokem vpřed bylo, když jsem se před třemi lety osamostatnila a začala bydlet sama v bytě pronajatém od městské části Praha 4. Tento úspěch se stal skutečností jen díky nezbytné pomoci asistentů z organizace Asistence o.p.s. Pracuji jako administrativní pracovnice na čtvrtinový úvazek. Tato práce mě velmi naplňuje a zároveň mi pomáhá částečně hradit životně důležitou osobní asistenci. Aktivně se snažím najít druhé zaměstnání, abych byla finančně nezávislejší a mohla si dovolit více hodin asistence, která je pro mě klíčová. Snažím se tak být co nejméně závislá na státu a případných darech, protože součet mého invalidního důchodu a příspěvku na péči by ani zdaleka nepokryl základní měsíční výdaje.
Jsem také aktivní a sportovně založený člověk. Věnuji se plavání a závodně hraji bocciu, ve které reprezentuji Českou republiku na vrcholové mezinárodní úrovni v dresu Sportovního klubu Jedličkova ústavu. Na světovém žebříčku se momentálně nacházím na 23. místě. Mezi své největší úspěchy řadím účast na paralympijských hrách v Rio de Janeiru a v Tokiu, kde jsem obsadila dvacáté, respektive šestnácté místo.
Nyní bych ráda pokračovala v rehabilitaci v SDMO pod vedením pana Fišera, který mi již v minulosti velmi pomohl. Dokázal rozpohybovat mé ztuhlé tělo a posunul mě dál na cestě k samostatnosti. Správnou a pravidelnou rehabilitací mohu nejen zdokonalit své pohybové schopnosti, ale především předejít zhoršování mého zdravotního stavu. Chtěla bych na rehabilitaci docházet alespoň jednou týdně.
Věrka Malá
Můj příběh nebude rozhodně o stěžování si, bědování nad osudem a o strastech života. Narodila jsem se do skvělé rodiny, která mi věnovala od dětství spoustu času a energie. Nerozklížila se, ale semkla, když si v mých 9 měsících vyslechla diagnózu dětská mozková obrna, diparetická forma, spastická. Začala rehabilitační cvičení pod odborným vedením paní Marcely Klemové a doma jsem s tátou opakovaně cvičila i dvakrát denně. Nebylo to jednoduché pro nikoho, ale účinné. Jen díky této intenzivní rehabilitační péči Vojtovou metodou jsem byla schopna před nástupem na základní školu samostatné chůze a zahájila školní docházku na běžné ZŠ Vodičkova, kde jsem úspěšně absolvovala za podpory učitelů i spolužačky Vendulky, se kterou dosud komunikuji a sdílím události dnů. Ne vždy bylo ve škole vše snadné. Narazila jsem na nevlídnost a opovržení, ale i to k životu, zejména v dětských kolektivech, patří. Posouvá nás dál v cestě životem. Zdaleka jsem nebyla jediná, kdo čelil drobným útokům a hůře na tom byli mnozí zdraví spolužáci, kteří na podněty reagovali intenzivněji, tedy pak byli více terčem zájmu.
Je možné, že jsem byla vychovávána tak, že mohu dělat prakticky vše, na co si troufám a na co stačím. Nikdy jsem neuvažovala jinak. Paní učitelky mne podporovaly, braly mne na plavání, na tělocvik i na školu v přírodě, nebyl žádný důvod myslet si něco jiného. Svou kondici jsem jako žačka základky udržovala pravidelnými pobyty v Dětské lázeňské léčebně Železnice, vždy od ledna do května. Moc mi to tam prospívalo a našla tam mnoho dobrých přátel. Je veliká škoda, že tato léčebna musela své blahodárné působení ukončit.
Pro budoucnost jsem zvolila profesi zdravotní sestřičky. Tedy jsem studovala na SZŠ, čtyřletý obor všeobecná zdravotní sestra, kde jsem bez větších potíží stačila ostatním a absolvovala s vyznamenáním. Je pravdou ale, že tuto práci jsem vykonávala jen krátce, pouze jako brigádnice v letních měsících. Později jsem nastoupila další studia směřující k sociální práci a pedagogice. Rehabilitaci jsem se v době dospívání příliš nevěnovala, měla jsem jiné zájmy a starosti. Navázala jsem první partnerský vztah velmi mladá a intenzivně jsem se mu věnovala, dokud neskončil. Jako mladá dospělá jsem se zapojila do činnosti sdružení Užitečný život, zaměřeného na integraci a společné programy pro lidi zdravé a s handicapem. Ráda jsem se připojovala do rozličných víkendových i jiných akcí. Našla jsem zde svého současného manžela, se kterým dosud žiji a vychovali jsme spolu dvě nyní již dospělé děti. Ani jako čerstvá maminka jsem tehdy ještě nepociťovala potřebu intenzivní pravidelné rehabilitace. Ani mi na to nezbýval čas.
Pracuji už přes 20 let v Pražské organizaci vozíčkářů, kam jsem se dostala přes školní praxi na Pedagogické fakultě a následně ještě blíž, přes přímou péči o jednoho ze zaměstnanců na vozíku, v roli osobní asistentky. Tuto dost náročnou pomoc jsem poskytovala této jedné paní, koordinátorce Osobní asistence, několik let. Nyní zde pracuji na pozici sociálně administrativní. Věnuji se databázi členů, Adresáři služeb na stránkách www.pov.cz a péči o klienty zejména prostřednictvím volnočasových aktivit.
Před asi 7 lety se ale moje kondice začala zhoršovat, pociťuji únavu ve svalech, stažení, bolesti v kloubech a celkovou neobratnost a strnulost. S přibývajícím věkem se ukazuje, že pokud nebudu své pohybové schopnosti cíleně a pravidelně podporovat cvičením a odbornou rehabilitací, velmi rychle „zestárnu“ a stanu se přítěží pro své okolí. Blíží se mi 50 a tělo začíná stávkovat. Vyžaduje nejen mou péči a pozornost. Pokud chceme, aby lidé s DMO zůstali při síle, je jejich četná a odborně vedená rehabilitace jedinou možnou cestou, jak nás udržet přičinlivé a prospěšné ve svých životech!
Mysleme na to a podpořme dostupnost rehabilitace dospělých. Stále mají co nabídnout.
Lucie a Jan Zbrojovi
Pravidelná rehabilitace je pro nás velmi důležitá, protože máme DMO, ale i přesto se nám podařilo založit rodinu. Nemůžeme jezdit do lázní, a i ve srovnání s nimi je tato forma rehabilitace pro nás nejvhodnější, neb je celoroční. Bez ní bychom na tom byli fyzicky daleko hůře. Podpořte nás prosím.
Ondra Adamec
Můj příběh je velmi prostý: mám od narození DMO s postižením dolních končetin. Fyzioterapie v SDMO mi pomáhá udržet mobilitu. Do SDMO jsem také chodil ze socializačních důvodů, chtěl jsem se dostat mezi lidi.