Výskyt a intenzita bolestí
Bolest je uváděna jako nejčastější problém u dospělých s DMO – v jedné ze studií byl zjistila výskyt až u 80 % pacientů[1]. Další studie, provedená v Nizozemí[2], zjistila, že chronickou bolestí trvající déle než tři měsíce trpí 75 % pacientů (oproti 39 % v odpovídající věkové skupině osob bez DMO). Mnoho pacientů s DMO uvádí, že chronickou bolest mírné intenzity zažívá každý den nebo týden a že tato bolest ovlivňuje na péči o sebe sama a běžné denní aktivity[3]. Podle Jansena et al. (2004a) byl průměrný věk nástupu chronické bolesti byl 21 let (standardní odchylka = 11 let) a její výskyt se zvyšoval s narůstajícím věkem – z 18 % ve věkové skupině do 30 let na 40 % ve věkové skupině nad 60 let. Pacienti schopní chůze častěji pociťují únavu[4], zatímco chronická bolest je častější u pacientů s mírným až vysokým stupněm omezením aktivity a intenzivní psychickou zátěží.
Lokalizace bolesti
Studie Schwartze et al., Engela et. al (2003) zjistily, že 67 % zkoumaných pacientů s DMO trpělo chronickou bolestí v jedné nebo více částech těla. Nejčastěji postiženými místy byla záda, oblast kyčlí, krk a dolní končetiny[5]; zároveň však platí, že lokalizace bolesti závisí na pohyblivosti pacienta a typu postižení. Je například možné, že bolest v dolních končetinách ustoupí, když pacient začne používat pomůcky nebo invalidní vozík[6]. Tuto domněnku podporují i Malone a Vogtle (2010), kteří zjistili, že u chodících pacientů jsou běžnými bolestivými místy záda, oblast kyčlí a dolní končetiny, zatímco u imobilních pacientů se jednalo především o hlavu, krk a trup. U pacientů s kognitivními omezeními je při identifikaci bolestivých míst zapotřebí určitá obezřetnost.
Příčiny bolesti
Většina současné literatury na téma bolesti u dospělých s DMO se zaměřuje na celkovou míru bolesti. Několik autorů se však zabývá i specifickými příčinami bolesti. Hlavními zdroji bolesti bývají spasticita, sekundární muskuloskeletální problémy jako zkrácení vazů omezující pohyblivost jednoho či více kloubů, dislokace či degenerace kloubů (zejména kyčelního a kolenního), skolióza, patella alta (vysoký stav čéšky), zakřivení pánve, deformity nohou a rovněž i patologické pohybové vzorce, které se mohou objevovat v kombinaci s přetěžováním příslušných oblastí[7]. Pokles výskytu bolesti zad a nohou u osob používajících invalidních vozík[8].
Korelace chronické bolesti s jinými faktory
Existují dvě studie, které odhalily nepřítomnost korelace mezi bolestí a skórem GMFCS u dospělých pacientů s DMO. V nizozemské studii uvedlo 59 % pacientů, že trpí bolestmi v podobných lokalizacích jako u předchozích studií (boky, nohy, záda), přičemž mezi touto bolestí a skórem GMFCS nebyla nalezena žádná korelace[9]. Sandstrom et al. zkoumali vztah mezi GMFCS a různými zdravotními a funkčními aspekty. Bolest reportovalo 68,75 % subjektů, opět bez korelace s GMFCS, umístěním či intenzitou bolesti. Byl nicméně pozorována spojitost s nečinností a bolestí.
Bolest se často vyskytuje s únavou a v běžné populaci ovlivňují běžné denní činnosti a jsou asociovány s psychologickou zátěží, špatnou náladou a depresí. V nedávné nizozemské studie si na únavu stěžovalo 61 % pacientů s DMO, přičemž takoví pacienti častěji trpí chronickou bolestí a příznaky deprese[10]. Výsledky studií v oblasti dopadu bolestí a únavy u osob s DMO jsou poněkud protichůdné. Schwartz et al. (1999) zjistili, že dospělí s DMO udávali, že jim v běžných aktivitách bolest překáží jen mírně. K podobným výsledkům vedla nedávná studie[11], podle které není spojitost mezi chronickou bolestí či únavou a prováděním běžných činností. Autoři se domnívají, že dopad těchto symptomů je menší než u běžné populace z toho důvodu, že osoby s DMO mohou být na řešení s bolestivých stavů zvyklí, případně si na samotnou bolest či únavu zvykli. Rovněž i Hirsh et al. (2010), kteří mapovali zatížení symptomy u dospělých s DMO zjistili, že nejčastější z nich byly bolest, únava, potíže s rovnováhou a slabost, tyto měly spíše vliv na sociální integraci, nikoliv však na domácí a produktivní činnosti a psychologické fungování. Naproti tomu ve studii Jahnsen et al. (2004a) třetina respondentů uvedla, že má bolest mírný až extrémní dopad na jejich běžný denní život a že únava spojená s fyzickými problémy je nějakým způsobem omezuje.
Management bolesti
Nadměrná zátěž, stres, nečinnost a chladné počasí je spojena většími bolestmi, zatímco odpočinek, fyzioterapie a cvičení, medikace, pohyb a teplé počasí je spojena s úbytkem bolesti[12]. Podle Hodgkinsona et al. (2001)[13] si v ortopedické klinické praxi pacienti nejčastěji stěžují na bolest v oblasti kyčlí. Lze ji klasifikovat jako vyvolanou bolest, bolest spojenou s pozicí a spontánní bolest. Jako terapii první volby označují vyhnout se situacím, které bolest vyvolávají. Pokud se toto opatření ukáže jako nedostatečné, měl by nastoupit medikace s patřičnou úpravou dávky a tam kde ostatní metody selhávají, by pacientovi měl být nabídnut chirurgický zákrok Hodgkinsona et al. (2001)[14]. Chirurgické řešení může pomoci mnoha chodícím pacientům, a dokonce i nechodícím, typicky tím, že se omezí stažení, úpravou pozice a také ulehčením péče.
Nejčastějším způsobem léčby je podávání medikace. Engel et al. (2002) uvádějí, že více než polovina účastníků jejich studie užívá nesteroidní protizánětlivé léky; Nolan et al. (2000) konstatují velmi rozšířené používání antispasmodik. Vyhodnocení užívání a účinnosti medikace pro osoby se jeví jako velmi žádoucí. Existuje domněnka, že neurotoxin botulin, který se často používá při zvládání spasticity, může mít analgetický efekt nezávisle na svém působení na svalové napětí[15]. Doposud se většina studií botulinu zaměřovala na pacienty s anamnézou mrtvice či chronické neuropatické bolesti[16], tyto studie nicméně naznačují, že by tato medikace mohla přinášet přechodnou úlevu od prudké lokalizované bolesti. Podobně existují také důkazy svědčící ve prospěch intratékálního (do míšního kanálu) podávání baklofenu[17]. Tasëel Ponche et al. (2010)[18] zdůrazňují roli intratékálně podávaného baklofenu pro pohodlí pacientů a usnadnění péče u pacientů na vozíku. Slibné, byť omezené výsledky vykazuje také biofeedback s využitím relaxačního tréningu[19].
Ačkoliv se zásadní rolí cvičení pro zdraví dospělých pacientů s DMO zabýváme až v další části kapitoly, zaslouží si zmínku i zde. Vogtle et al. (1998)[20] prokázali, že plavání dvakrát týdně po dobu osmi týdnů výrazně zredukovalo bolest. Toto zjištění však může jít na vrub změně v poloze pacienta. Protože je bolest a chronická únava často spojena s poruchami spánku[21], může určitou úlevu od bolesti přinést dobrá spánková hygiena[22]. Dospělí s DMO při zvládání bolesti používají také kognitivně-behaviorální strategie, a to častěji než běžná populace[23]. Tyto strategie spočívají v odvedení pozornosti a reinterpretaci bolestivých vjemů. Pokud jsou takové strategie úspěšné, vedou zjevně i k funkčním zlepšením. Tyto strategie však nelze posoudit u osob s kognitivním deficitem. U těchto pacientů tak o výskytu bolesti a možnostech úpravy péče pro jejich vyšší komfort. To podtrhuje důležitost průběžného monitorování a vyhodnocování bolesti, zejména u osob s komunikačními potížemi nebo výrazným postižením intelektu.
[1] Turk 2009
[2] Van Der Slot et al. 2012
[3] Engel et al. 2005, Jensen, Engel, and Schwartz 2006
[4] Malone a Vogtle 2010
[5] Schwartz et al. 1999, Engel et al. 2003, Jahnsen et al. 2004a, Van Der Slot et al. 2012
[6] Jahnsen et al. 2004a
[7] Murphy et al. 1995, Van Der Slot et al. 2012
[8] Jahnsen et al. 2004a, Malone a Vogtle 2010
[9] Hilberink et al. 2007
[10] Jahnsen et al. 2003, Van Der Slot et al. 2012
[11] Van Der Slot et al. 2012
[12] Schwartz et al. 1999, Jahnsen et al. 2004a
[13] Hodgkinsona et al. (2001)
[14] Hodgkinsona et al. (2001)
[15] Nolan et al. 2000, Gallien et al. 2004
[16] Yelnik et al. 2007, Ranoux et al. 2008
[17] Nolan et al. 2000, Engel et al. 2002
[18] Tasëel Ponche et al. (2010)
[19] Engel et al. 2004
[20] Vogtle et al. (1998)
[21] Van Der Slot et al. 2012
[22] Jensen, Engel, a Schwartz 2006
[23] Engel et al. 2000