„Hlavní je nebát se!“

Jaruška je 47letá žena, bydlí sama v panelákovém bytě v krajském městě. Dětská mozková obrna se u Jarušky projevuje hlavně na fyzické rovině.

Začněme zlehka. Jaké máš zájmy a koníčky?

Úplně ze všeho nejvíc miluju návštěvy divadla, tu atmosféru. Nabíjí mne, když se osobně poznám s hercem nebo zpěvákem, který mne oslovil. V divadle potřebuji vidět lidem na mimiku, abych si dokázala představení prožít naplno. Miluji taky film. Do kina chodím i sama, když nemám s kým jít. Nebo jdu vícekrát na film či představení, které se mi líbí, víckrát s různými lidmi.

Miluji i knížky, ale moc nečtu, protože to mám omezené zrakem. Ráda se podívám na filmové zpracování knih. Vím, že to není stejné, ale já jsem vděčná za to, že to někdo natočí. Nebo jsem vděčná, když někdo natočí audioknihu, pro mne je velká pomoc, že šetřím oči.

Zmínila jsi problémy se zrakem. Jak bys celkově přiblížila svůj současný zdravotní stav?

Kromě pohybového omezení mi obrna zasáhla poměrně dost i oči. Dlouhou dobu se mi to zhoršovalo. Mám téměř devět dioptrií, to je dost. Teď musím zaklepat, že mi sedm let nemuseli přidávat žádnou dioptrii, z čehož jsem nadšená.

A co se pohybu týče, většinou chodím s chodítkem a doma mám vozík, protože nemůžu přetěžovat páteř. Mám i berle, ale spíš používám chodítko. S berlemi zabírají záda, ruce a nohy, s chodítkem jsou záda relativně v klidu, člověk má lepší stabilitu a je to pohodlnější.

Dětství jsi prožila v Jedličkově ústavu. Jaký tam byl tehdy život?

Vůbec jsem nevěděla, co je to běžný život. Nevěděla jsem, co je to složenka, nákup, nic. Moje rodina bydlela v té době v úplně jiném kraji ve městě vzdáleném téměř 200 km. S maminkou jsem neměla moc kontakt, přijela tak jednou za měsíc. Když jsem byla třeba na Vánoce nebo na prázdnin doma y, tak mě něco naučila. Ale když za mnou přijela příště na návštěvu do Jedličkárny, už jsem to neuměla.

Když jsem byla v 5. nebo 6. třídě, maminka bouchla do stolu a všechno opustila – práci, kamarády… Sebrala se a odstěhovala se za mnou jenom proto, aby mě mohla z toho ústavu dostat. Řekli jí, že tam musí povinně dva roky pracovat, jinak mě domů nepropustí. Nebýt jí, tak dneska nejsem opravdu tam, kde jsem. Maminka mi obětovala velký kus života.

Byla jsi ráda, nebo jsi měla pocit, že by Ti bylo v ústavu lépe?

Když mě máma vzala z ústavu, bylo to pro mě nejdříve těžké. Třeba na sídlišti s dětmi to bylo hodně těžké. V ústavu jsme nesměli ani sami chodit ven, takže když jsem pak šla poprvé po městě, kde jsem viděla autobusy, MHD, myslela jsem, že to nezvládnu. Měla jsem takové úzkosti, že jsem si říkala: “Tady já nemůžu žít.” Pomohla mi maminka, která mě nějakou dobu všude doprovázela. A taky mě doma trochu cepovala, abych si zvykla. Do Jedličkárny už jsem pak docházela jen do školy. Jsem mamince vděčná, že na mě byla jaká byla, že mi v životě, co se týká sebeobslužnosti, nic neulehčovala. Naopak, když jsem řekla, že něco dělat nebudu nebo jsem se vztekala, tak mi ještě důrazně vyčinila. Kdybych v té Jedličkárně zůstala zavřená, nevím, jak bych dneska vypadala, kam bych se posunula.

Přesto jsi se rozhodla osamostatnit od rodiny? Co tě k takovému rozhodnutí vedlo? Bylo pro tebe těžké?

Bylo mi sedmnáct a půl. Dohnala mě k tomu rodinná situace a muselo se to rychle vyřešit. Měla jsem ale velké štěstí, protože jsem dostala nabídku bydlení ve svém prvním zaměstnání, kde mi s prací nabídli i podnájem v městském bytě. Takže jsem toho využila a tím se ta situace vyřešila. Protože jsem nebyla plnoletá, musela se mnou mamka jít na nějakou komisi, kde zjišťovali moje IQ a další věci, aby zjistili, jestli jsem schopná bydlet sama. Také jsem musela udělat nějaké testy.

Co nebo kdo Ti při rozhodování o osamostatnění nejvíc pomohlo?

Nakonec to byla zase máma. Nejdřív bylo vidět, že se jí do toho nechce, ale pak mi souhlas dala dokonce i písemně. Já jsem byla pevně rozhodnutá.

Jaký byl skok do samostatného života?

Když jsem začínala bydlet sama, neznala jsem hodnotu peněz a neuměla jsem s nimi hospodařit. Maminka mě naučila používat systém obálek, na kterých jsem měla napsáno třeba jídlo, nájem, telefon. Vždycky jsem si do obálky dávala určitou částku, abych věděla, že to všechno zaplatím. Tři čtvrtě roku jsem používala obálky, než jsem si to zautomatizovala. Tenhle systém jsem pak používala dál i bez obálek. Říkala jsem si: „Zaplať si nájem, zaplať si telefon. Že nemáš co jíst, to neřeš, maminka ti s jídlem vždycky pomůže.“ A bylo to tak. Já jsem si nikdy neříkala o peníze na nájem. Kladla jsem si jako svůj úkol, že ten musím zaplatit. Maminka mi nabízela, že mi půjčí peníze. Ale já jsem nechtěla. Řekla jsem jí: „Jestli mi chceš pomoct, tak mi nakup nějaké jídlo, protože když já ti peníze vrátím ze svého rozpočtu, udělám si díru někde jinde a nedostanu se z toho.“ A jsem pyšná, že jsem pro to jídlo za mámou přišla asi jen dvakrát za celou dobu.

A jak jsi vlastně byla finančně zajištěná?

Měla jsem výplatu v práci a také jsem už v té době měla invalidní důchod. Bylo mi vysvětleno, že když člověk pracuje rok, tak nemusí čekat do 18 let a dostane invalidní důchod dřív. A od doby, kdy jsem odešla z Jedličkárny, jsem si také spořila na knížku.

Je podle tebe důležité mít nějakou osobu, která s osamostatněním pomůže?

Je důležité někoho mít. Nemusí to být rodiče. Může to být sourozenec, ale nemusí jít o někoho z rodiny. Může to být kamarádka. Prostě člověk, ke kterému máte důvěru. Mám zkušenost s lidmi z chráněných dílen, u kterých si neumím představit, že by se rozhodli sami osamostatnit. Byli na tom často fyzicky hůř než já a sami by toho nebyli schopni. K osamostatnění je vždy musel někdo dovést. Proto je vždy dobré v tom mít nějakou oporu.

Co Ti osamostatnění přineslo?

V určitém ohledu zklidnění a samozřejmě si mi otevřela spousta nových obzorů.

Měla jsi i nějaké negativní zážitky?

V první chvíli jsem nevěděla, jak si se svým životem poradím. Ale pak přišla ta nabídka práce a bytu a začalo se to hýbat samo. Tak jsem si řekla, že to musím využít a že to zvládnu.

Kdybys byla znovu na úplném začátku a měla osamostatňováním projít znovu, udělala bys něco jinak?

Nic bych neměnila. Kdybych to nezkusila, nepoznala bych ty lidi, které jsem poznala, nezažila bych to hezké, co jsem zažila. Stoprocentně bych do toho šla znovu. Nevzala bych zpátky ani jeden den, i když to bylo někdy těžké.

Co bys poradila lidem, kteří jsou v podobné situaci, tedy že se chtějí osamostatnit a mají obavy oni nebo jejich rodina?

Já jsem k bytu a práci přišla trochu jako slepá k houslím a hodně mi pomohla mamka. Takže se neodvažuji radit. Řekla bych ale, že hlavní je nebát se. Vím, jak jsem se sama strašně bála a co jsem prožívala, tak chápu, že se lidé bojí udělat ten první krok. Řekla bych proto, aby do toho šli. A apelovala bych na rodiče, kteří jsou příliš pečující. To je špatně, musí tam být ta rázná ruka, protože to člověka posouvá. Já jsem mámě opravdu vděčná. Protože to, že mě bude někdo litovat nebo za mě všechno dělat, je špatně. Pak se to s člověkem táhne celý život.

Co by se podle Tebe mělo udělat pro lidi s DMO, aby pro ně bylo snazší osamostatnit se od rodiny?

Úřady by se mohly trochu víc snažit, protože co se člověk nedozví z druhé ruky, to neví. Pro co si tam nepřijde sám, to nemá. Úředníci řeknou: „Vyplňte si ten formulář, najdete ho tam a tam.“ Ale člověk s tím většinou nemá absolutně žádnou zkušenost, zvlášť když je zavřený v dětském domově nebo ústavu. Bylo by fajn, kdyby úředníci přišli a řekli: „Máte nárok na tohle, zkuste si to.“ Ono to nemusí vyjít, ale dostat tu informaci a zkusit to, by lidem s DMO určitě pomohlo. Nechci ale házet všechno na úřady, člověk se musí také snažit sám, to samozřejmě.

Čeho bys ve svém životě ráda dosáhla?

Nepřemýšlím o tom, čeho bych chtěla dosáhnout. Chci jen tak žít, zažít něco hezkého, třeba v souvislosti s muzikály a divadlem. Nemám nějaký konkrétní cíl. Ani nechci být politička nebo prezidentka. Teď jsem relativně spokojená a doufám, že mi to vydrží.