Orální motorické funkce

Je známo, že pacienty s DMO postihuje několik problémů v oblasti dutiny ústní, které se navíc s věkem obvykle zhoršují. Ortega et al. (2008) udávají, že pacienti s DMO mají vyšší incidenci temporomandibulárních poruch (p. čelistního kloubu) než běžná populace. Santos et al. (2012) zjistili, že pacienti s horší orálně-motorickou funkcí produkují menší množství slin, přičemž jejich sliny mají vyšší osmolalitu než lidé se správnou orálně-motorickou funkcí. Někteří pacienti mají problémy s jídlem a polykáním, které se obvykle s věkem zhoršují, a to primárně v důsledku nedostatečné péče o zuby a snížené sekrece slin[1]. Těžká dysfagie může navíc vést k řadě sekundárních potíží, např. nedostatečné výživě, dušení, potížím s udržováním váhy a celkově zhoršenému zdravotnímu stavu[2]. Děti s DMO, jež vyžadují pomoc nebo krmení gastrostomií mají mnohem větší morbiditu a mortalitu[3]; v posledních letech se však zvýšila úroveň přežití alespoň u dospělých odkázaných na gastrostomii[4].

Pacienti s DMO mohou mít nedostatečnou zubní hygienu v důsledku deficitu jemné motoriky a/nebo nedostatečné péče pečovatelů[5]. Někdy navíc ani nemohou využívat možností dentální a ortodontické péče, protože je pro ně obtížněji dostupná, zubařů školených v oblasti péče o dospělé se zvláštními potřebami je nedostatek, nebo nemají adekvátní zdravotní pojištění[6]. V USA totiž pojištění zubařskou péči často nezahrnuje nebo je hrazena pouze extrakce[7].

Gastrointestinální potíže

Někteří dospělí s DMO udávají gastrointestinální problémy (týkající se trávicí soustavy) jako pálení žáhy, zvracení a zácpu[8]. Obzvláštním pozornost u pacientů s DMO zasluhuje gastroezofageální reflux, jenž může vést ke zvracení, ezofagitidě, gastritidě a jícnovým vředům. Gastroezofageální reflux může být dále zhoršen užíváním některých léků, např. léků protizánětlivých a antikonvulziv. Zvracení vyvolané refluxem může vést k opakovaným respiračním pneumoniím, obzvláště u nechodících pacientů. Problémy s přijímáním potravy a omezená mobilita mohou u pacientů s DMO mít za následek také zácpu. Úlevu v takových případech může přinést úprava jídelníčku, medikace a navyknutí na pravidelné vyprazdňování střev v určitý čas.

Řeč a artikulace

Ohledně řečových a jazykových schopností a sluchu u dospělých pacientů s DMO je známo poměrně málo. Některé děti mají nevratná poruchy řeči, jazyka a sluchu, které přetrvávají do dospělosti[9]. Navíc se některé z těchto poruch mohou zhoršovat s věkem nebo v důsledku komorbidit, např. neurologických. Poruchy řeči doprovázející DMO mohou mít různou závažnost a pojí se s motorickými, intelektuálními a senzorickými deficity[10]. Poruchy řeči jako např. dysartrie mohou u dospělých pacientů s DMO zásadně zhoršit srozumitelnost řeči[11]. Pozitivní jsou však výsledky studie Strauss et al. (2004), která ukázala, že jak řečové schopnosti, tak schopnost samostatného přijímání potravy nejsou u osob s CP narušeny. Ke zlepšení verbální komunikaci u dětí s DMO se používá logopedická terapie, její přínos však ještě nebyl zcela přesvědčivě prokázán[12]. Probíhá také vývoj algoritmů, které by zjednodušily porozumění řeči těžce postižených pacientů[13]. Komunikaci u dospělých osob s DMO může usnadnit augmentativní a alternativní komunikace a kompenzačních pomůcek. U pacientů s poruchami řeči je třeba obezřetně posuzovat jejich intelekt, neboť komunikační obtíže mohou vyvolat klamný dojem intelektuálního deficitu.

Psychosociální „well-being“

Obecná kvalita života a zdravotní kvalita života jsou dvě nejčastější metriky pro hodnocení fyzického, duševního a sociálního „well-being“ a životní spokojenosti[14]. Pacienti s DMO obecně uvádí dobrou spokojenost se životem, to je však pravděpodobně odrazem jejich snížených očekávání, obzvláště pak u osob, jež jsou závislé na pomoci i při běžných denních aktivitách[15]. Mezi dospělými s DMO jsou běžné příznaky deprese, osamělost, nadměrná psychická zátěž a emoční problémy[16]. Starší dospělí udávají, že nejdůležitějšími kroky pro předcházení pocitu osamělosti bylo usnadnění komunikace a vytváření společenských vazeb[17]. Je tedy zodpovědností tvůrců zdravotní politiky, poskytovatelů péče a širší komunity vůbec, aby se lidem s DMO dostalo podpory, kterou k vytvoření naplňujících sociálních vztahů potřebují[18].

V posledních letech přibylo dospělých s DMO, kteří si našli plnohodnotné zaměstnání i s vyšším stupněm tělesného postižení[19]. Za tímto povzbudivým trendem stojí zejména pokroky v rehabilitační technologii, lepší asistenční služby v domácnosti a změny v legislativě, např. co se týče přístupu ke vzdělání a bezbariérovost[20].


[1] Turk et al. 1997, Santos et al. 2012
[2] Turk et al. 1997, Henderson et al. 2009, Srivastava and Stone 2011
[3] Eyman et al. 1990, Liptak et al. 2001, Srivastava and Stone 2011, Westbom et al. 2011
[4] Strauss et al. 2007, 2008
[5] Turk et al. 1997, 2001
[6] Turk et al. 1997
[7] Waldeman and Perlman 2002
[8] Turk et al. 1997, Henderson et al. 2009
[9] Haak et al. 2009
[10] Ingram and Barn 1961, Pennington et al. 2004, Hilberink et al. 2007
[11] Platt et al. 1980, Murphy et al. 2000, Haak et al. 2009
[12] Pennington et al. 2004
[13] Deller and Hsu 1987, Deller et al. 1988
[14] Gaskin and Morris 2008, Haak et al. 2009
[15] Andren and Grimby 2004
[16] Jahnsen er al. 2003, Balandin et al. 2006, Van Der Slot et al. 2012
[17] Balandin et al. 2006, Ballin and Balandin 2007, Gaskin and Morris 2008
[18] Balandin et al. 2006
[19] Murphy et al. 2000
[20] Murhpy et al. 2000

Navigace