„Nenechat se odradit!”

Paní Evě je 44 let a žije v bývalém okresním městě spolu s manželem a dvěma dcerami. Eva má spastickou diparézu. Když jde ven, používá berle. Doma je schopná se pohybovat bez nich. Má jen minimálně dotčenou jemnou motoriku. Než založila Eva rodinu, pracovala ve státní správě a v call centru, kde vyřizovala dopisy. Eva o sobě říká, že v současné době nemá čas na téměř žádné zájmy a podle svých možností se věnuje se rodině. Když se nemusí věnovat rodině, tráví čas u počítače. 

S paní Evou jsme si povídali o těhotenství žen s diagnózou DMO. K těhotenství samozřejmě patří i téma porodu a péče o novorozence, a tak jsme rozhovor zaměřili také na tyto oblasti. 

Rozhodování založit rodinu a těhotenství

Co pro Vás bylo důležité v rozhodnutí založit rodinu?

Než jsem našla správného chlapa a zázemí, tak to trvalo. Pak jsem se rozhodla založit rodinu paradoxně pro to, že jsem neměla práci. Potřebovala jsem nějaký smysl života. Manžel v té době nebyl moc doma. Má invalidní důchod a nemohl si moc vybírat práci. Pracoval v jiném městě. Prostě to přišlo. Dala jsem si těhotenství jako program.

Měla jste v tom podporu svojí rodiny a okolí?

Podporovali jsme se navzájem s partnerem a trošku jsme se o tom bavili. Jinak jsem spoléhala sama na sebe a žádnou podporu jsem nečekala. Partnerova maminka mě spíš zrazovala, ale nenechala jsem se odrazovat. Svým rodičům jsem to dopředu neříkala, aby mě neodrazovali. Ale pak jsem jim řekla celkem brzy, že jsem těhotná, protože jsem nechtěla, aby se to dozvěděli jinak.

Odrazoval vás ještě někdo od těhotenství proto, že máte DMO? Kdo a proč?

Nikde jsem neříkala, že plánuji otěhotnět, abych měla klid. Buď to půjde přirozeně nebo vůbec. Nechtěla jsem se ještě víc stresovat. V těhotenství jsem se soustředila hlavně na to, aby dítě bylo v pořádku a lékaři mě už pak neodrazovali. Nemusela jsem ležet, i když mne před tím doktorka varovala. Protože se dnes mateřství věkově posouvá, tak mi při druhé dceři sestřičky v porodnici říkaly, že je můj zdravotní stav v pohodě, že tam mají maminky s dvakrát delším chorobopisem než mám já.

Vy sama jste se těhotenství bála?

Když jsem byla v pubertě, moje starší sestra měla problém otěhotnět. Dneska se to stává často, ale přemýšlela jsem, jak to budu mít s otěhotněním já, a ještě s tím postižením. A také, jak budou naši reagovat, až přijdu s nějakým klukem domů, protože vás pořád berou jako postiženou. 

Takže tam byly obavy kvůli sestře, ale vzhledem k tomu, že jsem si otěhotnět přála, tak jsem se snažila se moc nebát. A pak když už to přišlo, tak to jsem to musela zvládnout. Neuměla jsem si představit, že bych třeba potratila. Člověk si to nesměl připouštět, i když to bylo těžké.      

Měla jste někoho, kdo Vám byl v průběhu prvního těhotenství oporou, dával Vám rady apod.? Bylo to pro Vás důležité?

Partner se mnou byl skoro všude. Doprovázel mě na vyšetření. Když byl v práci, tak se uvolnil. Při prvním těhotenství jsme ještě nebyli manželé, tak se taťka ptal, jestli bude svatba.      Měla jsem pocit, že mamka ani moc nechtěla, abychom jezdili k nim, protože bydlí daleko. Kdyby se něco stalo, chtěla, abych to měla blízko do porodnice. Měla obavy z cesty autem, hlavně když v létě bylo horko. 

Pokud jste potřebovala nějaké informace o těhotenství žen s DMO, kde jste je hledala? Našla jste všechny informace, které jste potřebovala? 

Poprvé jsem byla těhotná v roce 2011, a to moc zdrojů informací nebylo. Při druhém těhotenství pro změnu nebylo moc času na hledání informací, protože jsem se musela starat o dítě i o sebe. Našla jsem jen obecné informace o diagnóze DMO ale o těhotenství ne. Mám jednu známou s DMO s berlemi, která má také dítě. Jinak jsou na tom kamarádky trošku líp než já, skoro to na nich není vidět. Ani jsem se neměla koho zeptat, já mám kamarádky, které mají stejnou diagnózu.   Na vozíku nikoho neznám.

A jak jste prožívala druhé těhotenství?

První myšlenka, proč mít druhé dítě, byla, aby první dcera nebyla sama. Teď jsou dvě, ale mají takové povahy, že se spíš pošťuchují. Druhé těhotenství bylo víc plánované, protože jsme věděli, že manžel bude víc doma. Dostal plný invalidní důchod. Za prací sice také odjížděl, ale vždycky se to nějak udělalo. Oboje rodiče jsou z ruky, tak nemohli ani při druhém těhotenství hlídat první dítě. Museli jsme stihnout ráno odvézt dceru do školky a pak se stihnout vrátit. Obě moje těhotenství byla v pohodě, nemusela jsem ležet. Vždycky jsem si přála, abych neměla velké břicho na zimu, a to mi vyšlo. Nechtěla jsem, abych někde neupadla na sněhu.

Jak se k Vám chovali v těhotenství lékaři? Odráželo se v jejich chování nějak to, že máte DMO?

Nikdo z doktorů neměl žádnou zkušenost s pacienty s DMO, ale nemám špatné zkušenosti. Když jsem zjistila, že jsem těhotná, odešla jsem z gynekologie v nemocnici a šla jsem do soukromé ordinace. Měla jsem štěstí, že gynekoložka zrovna přijímala nové pacientky. Byla starší, ale byla v pohodě. Říkala, že nemá nikoho se stejným handicapem, jako mám já. Ale měla třeba nevidomou pacientku. Myslím, že jsem udělala dobře.

Při druhém těhotenství jsem chtěla stejnou gynekoložku, ale nepovedlo se to. Chodila jsem sice do stejné ordinace, ale byla tam  jiná doktorka. Ta první měla v papírech, že se víc bojím, tak ke mně podle toho přistupovala , i když to nebylo třeba. Ani jedna nebyla u mého porodu. Ta druhá chtěla, ale proběhlo prázdninách v době dovolených.

Jak probíhaly kontroly v těhotenství? Musela jste na ně např. chodit častěji?

Na každé kontrole na gynekologii mi dělali vyšetření ultrazvukem. Normálně se to pokaždé nedělalo. Absolvovala jsem pokaždé dvě genetická vyšetření. Chtěli to po mě, i když se to platilo. Jedno vyšetření je povinné pro každou těhotnou ženu a po nás chtěli pro jistotu obě. Bylo to kvůli mojí DMO i srdeční vadě manžela. Na ta vyšetření jsem musela jet asi 40 km do krajského města. Musel mě tam vozit manžel. Bylo to časově náročné. Když už jsme měli první dítě a bylo zrovna ve školce, tak jsme se báli, abychom ji stihli vůbec vyzvednout. Při druhém těhotenství mi zjistili špatnou srážlivost krve. Kvůli mojí DMO měli strach, tak jsem si musela píchat injekce s lékem na ředění krve dřív, než se to obvykle dělá, kvůli vyššímu riziku trombózy. Také jsem měla cukrovku, možná i kvůli věku, bylo mi 35 let.

Porod a pobyt v porodnici

Rodila jste přirozeně nebo císařským řezem?

Oba porody proběhly císařským řezem. Dostala jsem epidurální anestezii. Při druhém porodu mi ji nechtěli dát kvůli těm lékům na ředění krve. Ale já jsem si za ní stála. Nakonec mi to dovolili a dobře to dopadlo. Nechtěla jsem celkovou anestezii, aby mi nebylo špatně a abych si pamatovala i jiné věci než to, že je mi špatně.

Z jakého důvodu se lékaři rozhodli pro císařský řez? Připouštěla se možnost přirozeného porodu? Jakou možnost byste zvolila Vy sama, kdyby to bylo na Vás?

Na císařský řez jsem musela mít zprávu z neurologie, že to můj zdravotní stav vyžaduje. Já jsem věděla, že to tak chci. Četla jsem mezi prvním a druhým těhotenstvím, že jedna žena s DMO rodila do vody, ale měla u porodu známého gynekologa. Já jsem tu metodu nechala na lékařích. Měla jsem vždy pocit, že pro mě bude lepší císařský řez. Jediné, co jsem chtěla, byla ta epidurální anestezie, a to mi vyšlo.

Jak se k Vám chovali při porodu lékaři a zdravotníci? Projevovalo se v jejich chování nějak to, že máte DMO?

Asi ano, ale nebylo to přímo zřejmé, takže jsem se s tím vždy vypořádala. S ničím hodně nepříjemným jsem se nesetkala. Nicméně první dceru mi po porodu ukázali z dálky a při mých pěti dioptriích jsem ji ani neviděla. U druhé dcery už jsem si řekla, aby mi ji dali. Myslím, že jsem ji dostala i přímo na sebe.

Jak se k Vám v porodnici chovali a jak probíhala poporodní péče?

Při prvním porodu jsem byla ve staré porodnici. Bylo tam starší prostředí a v něčem lepší přístup. Neprobíhalo tam tolik porodů.  První dcera špatně přibírala a když jsem nepoznamenala pravidelně váhu, tak na mě byli „hnusní“.  I když sestry věděly, že chci víc kojit, stejně jí daly sunar. Dceru mi během dne častěji odebíraly a ani mi třeba dopředu neřekly, že ji odvezly na jiné oddělení. Z porodnice nás přesunuli na dětské oddělení, které bylo spojené s infekčním oddělením. Musela jsem tam chodit strašně daleko na záchod. Dětská doktorka pak říkala, že mě měli pustit dřív a měla jsem do nemocnice docházet s dcerou už jen na vážení.     

Měla jste z porodnice nějaký nepříjemný zážitek?

Na dětském oddělení, kam nás s dcerou přesunuli z porodnice, jsem měla jeden nepříjemný zážitek. Doktor mi nevěřil, že mám pro dceru domluvenou dětskou lékařku, dal mi do ruky telefon a donutil mě jí zavolat, aby to slyšel. A věřil mi, až když jsem jí zavolala. Když máte DMO, tak si hodně lidí myslí, že máte i mentální postižení, i když vám to nikdo přímo neřekne. Když nás pak pustili domů, tak dcera pořád neměla dobrou váhu. Proto nám zakázali chodit s ní ven, dokud nepůjdeme na kontrolu k dětské doktorce. Jenomže ta byla zrovna na nějakém školení, tak se to nedalo hned řešit. A když jsme k ní přišli, tak se divila, proč nám to zakázali. Mám vlastně ještě jednu nepříjemnou zkušenost z nemocnice. Když jsem šla na kontrolu s jizvou po císaři, tak mi jedna doktorka řekla, že si mám k dítěti pořídit nějakou pečovatelku, co mi bude pomáhat. Strašně řešili, že má manžel jinou adresu než já a že jsem doma sama.

Jak probíhal porod druhé dcery? Můžete na základě dřívějších zkušeností z prvního porodu srovnávat?

Při druhém porodu jsem byla v nové porodnici, bylo tam víc rodiček, což se někdy odráželo v přístupu. V tom velkém provozu toho měli hodně, takže když jsem třeba zvonila, že chci dát dítě na váhu, tak dlouho nikdo nešel. Většinou jsem si ho tam pak dala sama, po zkušenosti s první dcerou, už jsem se bála, abych to udělala dobře.  Pak mi zase říkali, že jsem tam dceru sama dávat neměla. 

V nové porodnici měli i bezbariérově zařízený pokoj, ale jediný rozdíl byl, že mě vysoký záchod. Navíc byl na konci chodby, daleko od sesterny. Tak mě dali na standardní pokoj naproti sesterně, abych to měla blízko. Bylo fajn, že tam měli polohovací dětské postýlky, mohla jsem si ji nastavit tak, aby mi to vyhovovalo. Také jsem mohla mít dítě celý den u sebe, brali si ho jen na noc. To bylo fajn, protože si člověk s dítětem udělá větší vazbu. Podruhé už mě pustili brzy domů, protože potřebovali uvolnit místo.

Návrat domů a šestinedělí

Jak probíhalo šestinedělí a jak jste si zvykali na život s miminkem?

Když nás pak pustili s první dcerou domů, tak pořád neměla dobrou váhu. Proto nám zakázali chodit s ní ven, dokud nepůjdeme na kontrolu k dětské doktorce. Jenomže ta byla zrovna na nějakém školení, tak se to nedalo hned řešit. A když jsme k ní přišli, tak se divila, proč nám to zakázali. Tenkrát Po ještě manžel bydlel jinde kvůli práci, ale v šestinedělí na mě dostal neschopenku. Dalších šest týdnů se mnou byla moje mamka a pak už jsem to zvládala sama. Jen když jsem musela jít s dcerou k lékaři, tak rodiče přijeli, abych nemusela chodit pokaždé sama. S malým dítětem je třeba chodit na kontrolu každé tři měsíce.

A ještě jedna věc: celé první těhotenství jsem se soustředila na to, abych neměla potíže s břichem, a nakonec mě ze všeho nejvíc rozhodily potíže s kojením. Našla jsem si tabulky, jakou má mít dítě váhu, a dcera byla na spodní hranici. Dětská doktorka říkala, ať jí přikrmujeme. Taky nás zvala na kontrolní kojení. Dceru jsem kojila tam a ona ji pak dala hned zvážit. Tohle jsme podstupovaly asi dva měsíce. Kojila jsem ji celkem asi tři měsíce, snažila jsem se za každou cenu kojení udržet. Když to vidím zpětně, tak bych to vzdala dřív, protože to bylo vyčerpávající. Druhou dceru jsem ale kojila delší dobu.

Projevilo se těhotenství nebo porod nějak na Vašem zdravotním stavu?

Po bytě jsem chodila dřív bez držení a od té doby, co jsem byla těhotná, se potřebuji držet, možná trochu ze zvyku. Asi bych na tom byla líp, kdybych chodila někam cvičit, ale nechci kvůli dětem. Nechci si stanovovat pravidelnou aktivitu. Děti ještě chodí do školy a jsou často nemocné. Navíc jednou jsem na rehabilitace chodila, ale nevyhovoval mi jejich systém. Mezi procedurami nebyl žádný čas a nestíhala jsem přechody a převlékání.

Co vše jste potřebovala po porodu přizpůsobit s ohledem na Vaše postižení a DMO?

Domů jsem si pořídila spoustu věcí, aby mi to vyhovovalo a usnadnilo péči – kočárek s ruční brzdou a aretací, kterou jsem nemusela lovit nohou. Měla jsem na kočárku suché zipy, abych si k němu berle mohla připnout. Měla jsem i postýlku na kolečkách se stahovacím bokem a košík na kolečkách, ve kterém jsem děti převážela po bytě.  

U první dcery jsem byla nervózní z toho, že jí všichni chtěli chovat, hlavně babička a dědeček. Říkala jsem jim, ať ji pořád nechovají, protože si na to zvykne, a když jí pak odložím, tak bude brečet a já s tím nic neudělám, když zůstanu doma sama. Řešila jsem to ale jen u té první, když se narodila druhá dcera, byl manžel už víc doma.

Napadají Vás nějaké služby nebo cokoliv jiného, co by těhotným ženám s DMO usnadnilo situaci?

Třeba kdyby v porodnici fungovala asistence na pomoc s miminkem. Taky by mohli víc přemýšlet o tom, na jaký pokoj těhotnou ženu s postižením dají. Je důležité, aby měla pokoj poblíž WC a sesterny.

Myslíte si, že je české zdravotnictví připraveno na těhotenství a porod žen s DMO?

V Praze je možná případů víc, na menším městě jste „originál“, lékaři se s tím často nesetkávají. Je to trochu nevýhoda, musíte pořád za něco bojovat. Měla jsem někdy pocit, že pochybují o tom, jestli se umím podepsat. V nemocnici mě nenechali nic přečíst, jen mi dali formulář a řekli „tady to podepište“. Možná by bylo dobré jim vysvětlit, že lidé s DMO mohou mít hlavu v pořádku.

Kdybyste se dnes měla o těhotenství rozhodovat znovu, šla byste do toho? A co byste doporučila ženám, které o těhotenství uvažují, ale bojí se ho?

Asi bych do toho šla znovu, asi mě to neodradilo. A doporučila bych, ať se nebojí. Jestli to chtějí, ať do toho jdou. Možná je dobré, pokud má člověk zázemí, nečekat třeba do čtyřiceti. Každý by měl získat svoji vlastní zkušenost. Každý člověk s diagnózou DMO je jiný a nesmí se nechat odradit.