Úvod
Stárnutí s nějakou formou postižení je historicky vzato poměrně jev poměrně nový. Dle gerontologů bylo takřka zázračným úspěchem veřejného zdravotnictví v USA narůst průměrné délky života ze 49 let[1] na téměř 79 let v roce 2011[2]. Podobně impresivní je však i nárůst délky života u lidí s vrozeným či získaným postižením. Například míra přežití v prvním roce života u dětí s Downovým syndromem stoupla z 50 % v období 1942–1952 na 91 % v období 1980–1996. Průměrný věk při úmrtí u nich stoupl z 25 let v roce 1983 na 49 let v roce 1997[3].
Situace stárnoucích osob s postižením se dotýká nejen jich samotných, ale i členů rodiny a osob o ně pečujících. Navíc je ovlivněna kulturními změnami a pokroky v medicíně. Například na konci dvacátého století už v mnoha zemích veřejná politika přiklonila od institucionalizace umisťování do ústavů k podpoře domácí či komunitní péče. S vývojem standardů a nejlepších praktik se tak léčebné postupy mění, případně se nahrazují zcela novými. Snad nejdůležitější proměnu ale díky občanským hnutím zaznamenal způsob, jakým lidé s postižením vnímají samy sebe a jak rodiče vytvářejí svá očekávání vůči dětem.
I přes tyto změny se téma stárnutí s postižením se do centra pozornosti odborníků dostalo teprve nedávno. Poznání v oblasti lékařské péče, sociální podpory a vývoje zdravotních a sociálních rolí je roztříštěné. Bádání v oblasti DMO je ztěžováno několika faktory, z nichž nejdůležitější jsou rozdíly mezi typy, druhy (patterns) a mírou pohybového postižení; přítomnost přidružených onemocnění a postižení; a dopad různých kombinací na funkci, zapojení a kvalitu života stárnoucích osob s DMO. Dalším faktorem je, že existuje jen minimum longitudinálních studií za účelem dokumentace změn souvisejících se stárnutím. Byť menší průzkumy poskytují určitý vhled do potřeb a situací, průřezové studie napříč nemohou zachytit vývoj osob s celoživotním postižením a nepostihují dynamický vývoj zkušenosti jednotlivce tak, jak je prožívána.
Třetím faktorem znesnadňujícím výzkum je výrazná změna terminologie v oboru. Vytvoření systému pro hodnocení hrubé motoriky (Gross Motor Function Classification System, dále GMFCS)[4]. GMFCS bylo obrovským krokem vpřed pro vymezení a sledování funkčního stavu dětí s DMO, nicméně potrvá desetiletí, než bude možné vyhodnotit vztah mezi úrovněmi GMFCS u dětí a výsledky v dospělosti. Systém GMFCS se čím dál častěji používá ke stratifikaci pacientů a vyhodnocení vztahu mezi poruchami a jejich funkčními odrazem[5]. Tato klasifikace však byla vytvořena pro dětské pacienty a neexistují téměř žádná data založená na této terminologii, která by popisovala zdravotní stav dospělých. Vytvoření Mezinárodní klasifikace functioning/disability/health pomohl poskytovatelům zdravotní péče vidět potřeby jednotlivců a jejich omezení v běžném životě. Tento nástroj nicméně není schopen postihnout skutečnost, že zhoršení jednoho aspektu postižení, např. dysplazie kyčelního kloubu či změna orientace nohy a orientace může rychle a zásadně ovlivnit funkční status jedince. V neposlední řadě je třeba vzít v potaz, že DMO nemá dopad pouze motorické funkce. Často jsou ovlivněny i kognitivní a komunikační dovednosti.
Jedinci s celoživotním postižením jako DMO chtějí vést bohatý, plnohodnotný a zdravý život a být plnohodnotnou součástí společnosti: chodit do školy, do zaměstnání, účastnit se občanských aktivit, mít přátele a rodinné vztahy. Zda se jednotlivci podaří tohoto cíle dosáhnout, závisí na řadě faktorů, jako bezbariérovost prostředí, vzdělání, zdravé chování či přístup ke kvalitní zdravotní péči.
| Emily Emily bude brzy 45 let. Vystudovala angličtinu a je spisovatelkou na volné noze. Její knihy mají poměrně velký ohlas. Žije sama se svou kočkou. Má oboustrannou spastickou DMO a její nohy jsou jí postižené více než ruce. Lékaři to zdůvodňují předčasným narozením. Dnes má za sebou náročný den a je unavená. Musela ujít asi 800 metrů, protože neměla kde zaparkovat. Cítí bolest v zádech, v ramenou a v nohách, která se v posledních měsících zhoršuje. Má obavy, že začíná být čím dál méně produktivní a že je v ohrožení její nezávislost a snaha překonat svoje postižení. Měla by si snad pořídit elektrický vozík? Z pátrání na internetu se dozvěděla, že bolest končetin možná zhoršuje nadměrná zátěž a že elektrický vozík by jí mohl ušetřit síly a zmenšit její bolesti. To by ji mohlo umožnit lépe se soustředit na psaní, není si totiž jistá, jak dlouhou ještě bude schopna pokračovat v práci. Dočetla se také, že by mohlo pomoci cvičení a že akupunktura by jí mohla ulevit od bolestí. Měla by se poradit s odborníkem? A pokud ano, s jakým? Zavolala jí sestra, aby si popovídala a zeptala se, jak se vede. Je instruktorka se zaměřením na Pilates. Přijde řeč na to, že by moha víc sportovat, třeba plavat, a dojdou k závěru, že bude potřeba se poradit s odborníkem. Protože už Emily není v péči specialisty, rozhodla se promluvit si nejprve se svým praktickým lékařem. V životě dospělého člověka s DMO jde o důležitý krok. Pro další směřování je nanejvýš žádoucí konzultovat rehabilitačního specialistu a fyzioterapeuta. |
Četnost výskytu u dospělých
S vyšší mírou přežití dětí narozených s postižením roste i počet dospělých s DMO[6]. Mezinárodní přehled registrů DMO v roce 2006 odhalil poměrně stabilní a jen mírně rostoucí počet dětí narozených s DMO z dvou na přibližně tři případy na 1000 živě narozených dětí[7]. Podíl dětí s narozených s DMO je tedy zřejmě stabilní, a to i přes pokroky v prenatální péči a porodnictví v posledních desetiletích[8]. Naproti počet osob žijících s DMO se zvyšuje díky rostoucí míře přežití dětí s nízkou a velmi nízkou porodní váhou a prodlužující se délkou života dospělých. Před téměř dvaceti lety bylo v USA odhadem 400 000 dospělých s DMO[9]. Ačkoliv aktuálnější studie nejsou k dispozici, hrubé odhady hovoří o miliónu dospělých pacientů s DMO.
Dospívání a využívání zdravotnických služeb
V průběhu dospívání osob s DMO se přirozeně musí změnit i charakter péče. Tento proces se přitom dotýká nejen pacienta, ale i jeho rodiny a pečovatelů. Pacienti, kteří po dlouhou dobu – někdy i po celé dětství – navštěvovali téhož pediatra či praktického lékaře mohou poměrně neradi přecházet do péče nového, neznámého lékaře. Péče o dospělé pacienty s DMO navíc zahrnuje multidisciplinární tým specialistů z různých klinik a nemocnic, protože v současnosti neexistují lékaři specializující se na péči o dospělé osoby s DMO[10]. Dalším problémem je, že jen málo praktických lékařů a specialistů má vzdělání v oblasti těžkých a mnohočetných postižení, která se s DMO mohou pojit[11]. Přechod do péče pro dospělé je tak pro pacienty často spojen s nejistotou a obavami o budoucnost jak u pacientů samotných, tak i u jejich blízkých. Tato skutečnost může vysvětlovat, proč s rostoucím věkem pacientů klesá četnost návštěv u pacienta a speciálních návštěv, zatímco přibývá akutních návštěv a hospitalizací[12]. Nezkušenost ve společenských aktivitách a pocit osamělosti také mohou bránit v plném využití zdravotnických služeb[13].
Dospělost s sebou také přináší přechod ze střední na vysokou školu nebo do pracovního prostředí, finanční nezávislost, samostatné bydlení a dopravu a vytváření a udržování nových vztahů. Byť se tyto změny netýkají jen osob s DMO, přinášejí jim specifické výzvy. Pro účely popisu dospívání osob s DMO byl vytvořen The Rotterdam Transition Profile, který měří přechod do dospělosti v oblastech vzdělání a zaměstnání, financí, bydlení, partnerských vztahů, dopravy a volného času (souhrnná kategorie „participace“) a dále požadavků na péči, pomůcky a rehabilitaci (souhrnný název „zdravotní péče“). RTP se osvědčil jako užitečný nástroj při vyhodnocování dospívání jednotlivců i skupin[14].
Cílem přechodu k dospělosti by mělo být v maximální míře umožnit nezávislý život. Tento cíl může být ohrožen funkčním poklesem pozorovaným u osob s DMO[15]. Například zhoršení chůze si může vynutit používání pomůcek nebo invalidních vozíků, a může poněkud omezit schopnost jednotlivce nezávisle provádět některé úkony. Navíc se v dospělosti objevují nové zdravotní problémy, jako například nemoci z přetěžování, chronická bolest či únava, osteoporóza, osteoartritida, deformace páteře (a dalších kostí výhřez meziobratlové ploténky, spondylóza, fraktury) související s věkem, neoplazmata, kardiovaskulární potíže a pokles motorických funkcí.
Z hlediska zdravotnického systému tak představuje výzvu udržení růstu naděje na dožití osob s DMO, usnadnění přechodu do dospělosti, zajištění širokého spektra jejich potřeb i v dospělosti a zlepšení hrazení péče ze zdravotního pojištění.
[1] National Center for Health Statistics 2013
[2] Hoyert and Xu
[3] Day et al. 2005
[4] Palisano et al. 1997
[5] Bartlett et al. 2010
[6] Mutch et al. 1992, Hemming et al. 2006, Jacobsson et al. 2008
[7] Paneth et al. 2006, Platt et al. 2007
[8] Mutch et al. 1992, Hutton et al. 1994
[9] Murphy et al. 1995
[10] Young 2007, Young et al. 2005, 2007
[11] Young 2007, Young et al. 2005, 2007
[12] Oskoui 2012
[13] Stevens et al. 1996, Murphy and Elias 2006, Donkervoort et al. 2009
[14] Donkervoort et al. 2009
[15] Andersson and Mactsson 2001 , Bottos et al. 2001 , Jahnsen et al. 2004a, Sandstrom et al. 2004, Murphy 2009, Opheim et al. 2009