Úvod

Stárnutí s nějakou formou postižení je historicky vzato poměrně jev poměrně nový. Dle gerontologů bylo takřka zázračným úspěchem veřejného zdravotnictví v USA narůst průměrné délky života ze 49 let[1] na téměř 79 let v roce 2011[2]. Podobně impresivní je však i nárůst délky života u lidí s vrozeným či získaným postižením. Například míra přežití v prvním roce života u dětí s Downovým syndromem stoupla z 50 % v období 1942–1952 na 91 % v období 1980–1996. Průměrný věk při úmrtí u nich stoupl z 25 let v roce 1983 na 49 let v roce 1997[3].

Situace stárnoucích osob s postižením se dotýká nejen jich samotných, ale i členů rodiny a osob o ně pečujících. Navíc je ovlivněna kulturními změnami a pokroky v medicíně. Například na konci dvacátého století už v mnoha zemích veřejná politika přiklonila od institucionalizace umisťování do ústavů k podpoře domácí či komunitní péče. S vývojem standardů a nejlepších praktik se tak léčebné postupy mění, případně se nahrazují zcela novými. Snad nejdůležitější proměnu ale díky občanským hnutím zaznamenal způsob, jakým lidé s postižením vnímají samy sebe a jak rodiče vytvářejí svá očekávání vůči dětem.

I přes tyto změny se téma stárnutí s postižením se do centra pozornosti odborníků dostalo teprve nedávno. Poznání v oblasti lékařské péče, sociální podpory a vývoje zdravotních a sociálních rolí je roztříštěné. Bádání v oblasti DMO je ztěžováno několika faktory, z nichž nejdůležitější jsou rozdíly mezi typy, druhy (patterns) a mírou pohybového postižení; přítomnost přidružených onemocnění a postižení; a dopad různých kombinací na funkci, zapojení a kvalitu života stárnoucích osob s DMO. Dalším faktorem je, že existuje jen minimum longitudinálních studií za účelem dokumentace změn souvisejících se stárnutím. Byť menší průzkumy poskytují určitý vhled do potřeb a situací, průřezové studie napříč nemohou zachytit vývoj osob s celoživotním postižením a nepostihují dynamický vývoj zkušenosti jednotlivce tak, jak je prožívána.

Třetím faktorem znesnadňujícím výzkum je výrazná změna terminologie v oboru. Vytvoření systému pro hodnocení hrubé motoriky (Gross Motor Function Classification System, dále GMFCS)[4]. GMFCS bylo obrovským krokem vpřed pro vymezení a sledování funkčního stavu dětí s DMO, nicméně potrvá desetiletí, než bude možné vyhodnotit vztah mezi úrovněmi GMFCS u dětí a výsledky v dospělosti. Systém GMFCS se čím dál častěji používá ke stratifikaci pacientů a vyhodnocení vztahu mezi poruchami a jejich funkčními odrazem[5]. Tato klasifikace však byla vytvořena pro dětské pacienty a neexistují téměř žádná data založená na této terminologii, která by popisovala zdravotní stav dospělých. Vytvoření Mezinárodní klasifikace functioning/disability/health pomohl poskytovatelům zdravotní péče vidět potřeby jednotlivců a jejich omezení v běžném životě. Tento nástroj nicméně není schopen postihnout skutečnost, že zhoršení jednoho aspektu postižení, např. dysplazie kyčelního kloubu či změna orientace nohy a orientace může rychle a zásadně ovlivnit funkční status jedince. V neposlední řadě je třeba vzít v potaz, že DMO nemá dopad pouze motorické funkce. Často jsou ovlivněny i kognitivní a komunikační dovednosti.

Jedinci s celoživotním postižením jako DMO chtějí vést bohatý, plnohodnotný a zdravý život a být plnohodnotnou součástí společnosti: chodit do školy, do zaměstnání, účastnit se občanských aktivit, mít přátele a rodinné vztahy. Zda se jednotlivci podaří tohoto cíle dosáhnout, závisí na řadě faktorů, jako bezbariérovost prostředí, vzdělání, zdravé chování či přístup ke kvalitní zdravotní péči.

Emily
Emily bude brzy 45 let. Vystudovala angličtinu a je spisovatelkou na volné noze. Její knihy mají poměrně velký ohlas. Žije sama se svou kočkou. Má oboustrannou spastickou DMO a její nohy jsou jí postižené více než ruce. Lékaři to zdůvodňují předčasným narozením. Dnes má za sebou náročný den a je unavená. Musela ujít asi 800 metrů, protože neměla kde zaparkovat. Cítí bolest v zádech, v ramenou a v nohách, která se v posledních měsících zhoršuje. Má obavy, že začíná být čím dál méně produktivní a že je v ohrožení její nezávislost a snaha překonat svoje postižení. Měla by si snad pořídit elektrický vozík? Z pátrání na internetu se dozvěděla, že bolest končetin možná zhoršuje nadměrná zátěž a že elektrický vozík by jí mohl ušetřit síly a zmenšit její bolesti. To by ji mohlo umožnit lépe se soustředit na psaní, není si totiž jistá, jak dlouhou ještě bude schopna pokračovat v práci. Dočetla se také, že by mohlo pomoci cvičení a že akupunktura by jí mohla ulevit od bolestí. Měla by se poradit s odborníkem? A pokud ano, s jakým? Zavolala jí sestra, aby si popovídala a zeptala se, jak se vede. Je instruktorka se zaměřením na Pilates. Přijde řeč na to, že by moha víc sportovat, třeba plavat, a dojdou k závěru, že bude potřeba se poradit s odborníkem. Protože už Emily není v péči specialisty, rozhodla se promluvit si nejprve se svým praktickým lékařem. V životě dospělého člověka s DMO jde o důležitý krok. Pro další směřování je nanejvýš žádoucí konzultovat rehabilitačního specialistu a fyzioterapeuta.

Četnost výskytu u dospělých

S vyšší mírou přežití dětí narozených s postižením roste i počet dospělých s DMO[6]. Mezinárodní přehled registrů DMO v roce 2006 odhalil poměrně stabilní a jen mírně rostoucí počet dětí narozených s DMO z dvou na přibližně tři případy na 1000 živě narozených dětí[7]. Podíl dětí s narozených s DMO je tedy zřejmě stabilní, a to i přes pokroky v prenatální péči a porodnictví v posledních desetiletích[8]. Naproti počet osob žijících s DMO se zvyšuje díky rostoucí míře přežití dětí s nízkou a velmi nízkou porodní váhou a prodlužující se délkou života dospělých. Před téměř dvaceti lety bylo v USA odhadem 400 000 dospělých s DMO[9]. Ačkoliv aktuálnější studie nejsou k dispozici, hrubé odhady hovoří o miliónu dospělých pacientů s DMO.

Dospívání a využívání zdravotnických služeb

V průběhu dospívání osob s DMO se přirozeně musí změnit i charakter péče. Tento proces se přitom dotýká nejen pacienta, ale i jeho rodiny a pečovatelů. Pacienti, kteří po dlouhou dobu – někdy i po celé dětství – navštěvovali téhož pediatra či praktického lékaře mohou poměrně neradi přecházet do péče nového, neznámého lékaře. Péče o dospělé pacienty s DMO navíc zahrnuje multidisciplinární tým specialistů z různých klinik a nemocnic, protože v současnosti neexistují lékaři specializující se na péči o dospělé osoby s DMO[10]. Dalším problémem je, že jen málo praktických lékařů a specialistů má vzdělání v oblasti těžkých a mnohočetných postižení, která se s DMO mohou pojit[11]. Přechod do péče pro dospělé je tak pro pacienty často spojen s nejistotou a obavami o budoucnost jak u pacientů samotných, tak i u jejich blízkých. Tato skutečnost může vysvětlovat, proč s rostoucím věkem pacientů klesá četnost návštěv u pacienta a speciálních návštěv, zatímco přibývá akutních návštěv a hospitalizací[12]. Nezkušenost ve společenských aktivitách a pocit osamělosti také mohou bránit v plném využití zdravotnických služeb[13].

Dospělost s sebou také přináší přechod ze střední na vysokou školu nebo do pracovního prostředí, finanční nezávislost, samostatné bydlení a dopravu a vytváření a udržování nových vztahů. Byť se tyto změny netýkají jen osob s DMO, přinášejí jim specifické výzvy. Pro účely popisu dospívání osob s DMO byl vytvořen The Rotterdam Transition Profile, který měří přechod do dospělosti v oblastech vzdělání a zaměstnání, financí, bydlení, partnerských vztahů, dopravy a volného času (souhrnná kategorie „participace“) a dále požadavků na péči, pomůcky a rehabilitaci (souhrnný název „zdravotní péče“). RTP se osvědčil jako užitečný nástroj při vyhodnocování dospívání jednotlivců i skupin[14].

Cílem přechodu k dospělosti by mělo být v maximální míře umožnit nezávislý život. Tento cíl může být ohrožen funkčním poklesem pozorovaným u osob s DMO[15]. Například zhoršení chůze si může vynutit používání pomůcek nebo invalidních vozíků, a může poněkud omezit schopnost jednotlivce nezávisle provádět některé úkony. Navíc se v dospělosti objevují nové zdravotní problémy, jako například nemoci z přetěžování, chronická bolest či únava, osteoporóza, osteoartritida, deformace páteře (a dalších kostí výhřez meziobratlové ploténky, spondylóza, fraktury) související s věkem, neoplazmata, kardiovaskulární potíže a pokles motorických funkcí.

Z hlediska zdravotnického systému tak představuje výzvu udržení růstu naděje na dožití osob s DMO, usnadnění přechodu do dospělosti, zajištění širokého spektra jejich potřeb i v dospělosti a zlepšení hrazení péče ze zdravotního pojištění.


[1] National Center for Health Statistics 2013
[2] Hoyert and Xu
[3] Day et al. 2005
[4] Palisano et al. 1997
[5] Bartlett et al. 2010
[6] Mutch et al. 1992, Hemming et al. 2006, Jacobsson et al. 2008
[7] Paneth et al. 2006, Platt et al. 2007
[8] Mutch et al. 1992, Hutton et al. 1994
[9] Murphy et al. 1995
[10] Young 2007, Young et al. 2005, 2007
[11] Young 2007, Young et al. 2005, 2007
[12] Oskoui 2012
[13] Stevens et al. 1996, Murphy and Elias 2006, Donkervoort et al. 2009
[14] Donkervoort et al. 2009
[15] Andersson and Mactsson 2001 , Bottos et al. 2001 , Jahnsen et al. 2004a, Sandstrom et al. 2004, Murphy 2009, Opheim et al. 2009

Navigace