V průběhu uplynulých desetiletí došlo k významnému posunu ve vnímání postižení. Ten je založen na změně paradigmatu a odklonu od popisného modelu zaměřeného na deficity k pojetí Světové zdravotnické organizace (WHO) zaměřenému na tělesnou strukturu a funkci, omezení v činnostech a zapojení s kontextovými vlivy prostředí a personálními faktory (WHO 2001). Toto pojetí bylo operacionalizováno Mezinárodní klasifikací funkčnosti, postižení a zdraví. S významným přispěním skupiny CanChild z McMasterovy univerzity a jejích žáků a současně díky důrazu na medicínu založenou na důkazech a zásadách nejlepší praxe, které se po celém světě dostaly do popředí[1], se běžně začaly používat rámce pro funkční měření a rodinnou péči o děti s DMO. Došlo k výraznému pokroku ve standardizaci klinického hodnocení motorických funkcí s použitím popisných a evaluativních škál jako PEDI (Pediatrický inventář hodnocení postižení, orig. Pediatric Evaluation of Disability Inventory) a GMFM (Hodnocení hrubých motorických funkcí, orig. Gross Motor Function Measure)[2]. Dalším deskriptivním nástrojem je GMFCS (Klasifikační systém hrubé motorické funkce, orig. Gross Motor Function Classification System) jenž zahrnuje pětiúrovňový skórovací systém založený na posuzování funkční motoriky a v současnosti se používá pro klasifikaci funkčního statusu osob s DMO po celém světě[3]. Obecně vzato došlo k významnému pokroku v pochopení důležitosti a potřebnosti relevantních nástrojů pro měření výstupů, a to jak v krátkodobém, tak v dlouhodobém horizontu.
Lepší dostupnost kvalitních zobrazovacích metod v neurologii znamenala posun od vyšetřování post mortem, které navíc trpělo nedostatkem materiálu, k zobrazování struktury mozku v reálném čase. Pokroky v biochemii a molekulární biologii dále prohloubily pochopení mechanizmů poškození a malformace a otevřely prostor pro preventivní léčebné postupy[4].
I přes tyto pokroky však nadále chybí všeobecná shoda na definici a klasifikaci DMO. V uplynulé dekádě byla publikována další konsensuální definice[5]. Tato nová definice byla výsledkem úsilí velké mezinárodní komise, jež konsenzus hledala několik let. Anotovaná monografie s komentáři včetně komentářů od oponentních názorů předních výzkumníků a kliniků předkládá definici odrážející pojetí Světové zdravotnické organizace a zdůrazňuje důležitost komorbidních postižení. Termín dětská mozková obrna dle ní označuje „soubor trvalých a činnost omezujících poruch vývoje a hybnosti připisovaných neprogredujícím poškozením, ke kterým došlo ve vyvíjejícím se mozku plodu či dítěte. Motorická postižení DMO jsou často doprovázena poruchami čití, vnímání, kognice, komunikace a chování; dále pak též epilepsií a sekundárními muskuloskeletálními problémy.
Definice byla doplněna klasifikační pomůckou se čtyřmi kritérii: (1) motorické abnormality, (2) přidružená postižení, (3) anatomické nálezy a nálezy ze zobrazovacích metod a (4) etiologie a nástup[6].
Co se týče patogeneze DMO, lze říci, že již staletí trvající nejasnosti stále zůstávají a bádání pokračuje. Rozsáhlé epidemiologické výzkumy v uplynulých třiceti letech vedly k pochopení etiologie ve vztahu k rizikovým faktorům, obzvláště okolnostem prenatálního, perinatálního a bezprostředního postnatálního období[7]. Příčina DMO zůstává u většiny osob neznámá. Je však již zřejmé, že se nejedná o jedinou příčinu, ale o výsledek složitých kauzálních vztahů zahrnujících řadu gestačních rizikových faktorů včetně in utero (v děloze) expozice vůči vnějším vlivům, zátěže v průběhu porodu a genetických predispozic[8]. Budoucí výzkum s využitím deskriptivní epidemiologie, rozvíjejících se technik zobrazování mozku a nových histopatologických, genetických a imunochemických technologií nadále slibuje lepší pochopení DMO a naději na vývoj účinného preventivního postupu.
Historie DMO je historií postupného uvědomování si, že existuje soubor rozdílných, leč ne zcela oddělených poruch, jež mají dost společného na to, aby se mohly označovat jedním jménem, ale zároveň vykazují dost rozdílů v příčinách, příznacích a intervenčních potřebách na to, aby byly zdrojem nekončících disputací. Její sociální dopad je značný, její definice je sporná a klasifikace obtížná; poruchy hybnosti, které způsobuje, jsou velmi různorodé stejně jako její příčiny. Sotva lze v medicíně, vzdělávání a rodinné dynamice nalézt oblast, do které by nezasahovala. Vývoj nicméně pokračuje dál; nikdy dříve v historii jsme neměli takové výzkumné nástroje, metody a komunikační prostředky umožňující kousek po kousku docílit toho, co je třeba – předcházet DMO kdekoliv je to možné, odhalit, čeho je a čeho není možné dosáhnout léčbou a zlepšit společenské povědomí o potřebě organizovat základní péči a podporu v rodině a zajistit společenské příležitosti pro všechny, kteří to potřebují.
Na začátku 21. století jsme byli svědky dalšího vývoje v podpoře fungování a zapojení lidí s DMO. Detailně je to ilustrováno v dalších kapitolách, zabývajících se celoživotní perspektivou se zvláštním zřetelem k přechodovým obdobím a stárnutí, specifickým využitím technologií k vylepšení každou z oblastí Mezinárodní klasifikace funkčnosti, postižení a zdraví a rovněž společenskými změnami zasahujícími do života lidí s postižením.
[1] Rosenbaum et al. 1998, King et al. 2004, Palisano et al. 2004
[2] Haley et al. 1992, Russell et al. 2002
[3] Palisano et al. 1997, 2008
[4] Krageloh-Mann et al. 1995, Ferriero 2004, Bax et al. 2006
[5] Rosenbaum et al. 2007
[6] Rosenbaum et al. 2007, str. 12
[7] O’Shea et al. 1998, ACOG Task Force 2014
[8] Stanley et al. 2000, Mantovani 2007