Pro většinu oblastí světa je o fungování a kvalitě života dětí s DMO k dispozici jen málo informací; lze nicméně předpokládat, že mnoho z nich čelí stigmatizaci, žije v ústavech, bez domova, v sociální izolaci a v chudobě (UNICEF 2013). Vývoj mezinárodních politik v poslední době však ukazuje na příchod nové éry s potenciálem pro zlepšení jak situace osob s DMO, tak pochopení potřebnosti monitorovat situaci. V rovině konkrétních politik je třeba zmínit dvě úmluvy OSN – Úmluvu o právech dítěte, kterou ratifikovalo 193 zemí, a Úmluvu o právech osob se zdravotním postižením, kterou ratifikovalo 127 zemí a EU. Tyto dva dokumenty volají po větším zapojení dětí s postižením do komunitního života a společnosti jako jejích plnohodnotných členů. Konkrétní strategie přijaté jednotlivými zeměmi jsou různé – od odstraňování fyzických, informačních a komunikačních bariér pro lidi s pohybovými a komunikačními omezeními (v souladu s principem „univerzálního designu“) po inkluzivní politiky ve vzdělávání a zaměstnávání, zlepšování přístupu ke zdravotní péči pro osoby s postižením a kampaně na zlepšení postoje k osobám s postižením a podporu inkluze. Úmluva o právech osob se zdravotním postižením například zavazuje vlády přijmout opatření, která „zajistí, aby děti se zdravotním postižením měly na rovnoprávném základě s ostatními dětmi přístup k účasti ve hře, k rekreačním, zájmovým a sportovním činnostem, včetně účasti na uvedených činnostech v rámci školy.“ Obě Úmluvy také zdůrazňují potřebu sběru dat a sledování statutu lidí s postižením po celém světě.
Zmiňované dokumenty jsou v souladu s „capabilities“ přístupem k rozvoji člověka, podle něhož je povinností vlády a dalších institucí poskytovat podporu lidem postiženým nebo jinak znevýhodněným, aby byli schopni a bylo jim umožněno žít plnohodnotný život a věnovat se činnostem, které považují za smysluplné[1]. Podle Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením mají lidé s postižením právo na adekvátní životní úroveň včetně poskytnutí bezplatného nebo dotovaného jídla, oblečení a bydlení v případě potřeby. Děti s postižením a ti, kdo se o ně pečují, mají také nárok na služby jako denní péči, úlevovou péči a přístup ke svépomocným skupinám.
Dalším krokem, který má potenciál zvýšit množství dostupných informací o důsledcích DMO a přitáhnout pozornost k fungování a kvalitě života osob s DMO je Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví (MFK) publikovaná Světovou zdravotnickou organizací (2002). MFK poskytuje rámec pro popis, klasifikaci a sledování změn v průběhu času. Pracuje se třemi rovinami postižení: (1) konkrétní postižení (např. kontraktury, postižení reflexů); (2) funkčnost (např. chůze, jemná motorika); a (3) činnosti a participace (hra, škola, společenské události). Podle MFK je postižení spojené s DMO či jinými diagnózami nejen výsledkem tělesných či lékařsky popsaných deficitů, ale výsledkem interakce mezi těmito deficity a bariérami v prostředí (fyzickými, společenskými, postojovými), jež omezují funkčnost a participaci. Toto pojetí mimo jiné naznačuje, že pro osoby s DMO může být rovina funkčnosti a participace stejně důležitá jako rovina postižení, nebo i důležitější. Navíc z něj také vyplývá, že potřebné druhy intervence nemají směřovat pouze ke zmírnění postižení, ale mají zahrnovat i terapie ke zlepšení funkčnosti a odstranění překážek v participaci. Tím, že MFK spolu s přidruženými koncepty a nástroji popisuje tyto roviny a poskytuje rámec pro jejich klasifikaci, umožňuje zkvalitnění epidemiologických studií, prioritizaci intervencí a monitorování pokroku ve zlepšování života osob s DMO a jejich rodin na celém světě.
Strategie managementu v nízkopříjmových prostředích
V zemích s nižšími příjmy, obzvláště v komunitách s nedostatkem služeb, zcela chybí nebo jsou extrémně vzácné odborná neurovývojová péče a zdroje jako např. pomůcky. Pro děti s DMO v takových oblastech byly v několika zemích vytvořeny a implementovány modelové systémy pro identifikaci a poskytnutí služeb[2]. V Bangladéši je průkopníkem v tomto směru nadace Protibondhi, která ověřovala nízkonákladové nástroje pro screening a vyšetřování malých dětí s cílem identifikovat děti s DMO a dalšími vývojovými poruchami. Tato nadace také poskytuje rodinám obrázkové manuály s informacemi o DMO a kontakty na neurologickou péči, komunitní rehabilitační programy a integrované školy[3]. Výzkumníci v Bangladéši navíc vyvinuli a otestovali inovativní, inovativní, nízkonákladové a technologicky nenáročné intervence pro řešení potíží s krmením, které jsou běžné u dětí s DMO[4].
V jiných oblastech s omezenými zdroji se výzkumníci zasazují o integraci rutinního screeningu vývojových poruch do návštěv primární zdravotní péče a programů veřejného zdraví, jako jsou hromadné imunizační akce, přičemž uznávají, že to je smysluplné pouze tehdy, pokud po takovém screeningu může následovat doporučení na rehabilitaci a další služby[5].
Ve více než 90 zemích s nízkými a středními příjmy podporuje Světová zdravotnická organizace strategii komunitní rehabilitace, která byla přijata a je implementována s cílem poskytovat rehabilitační služby a podporovat vyrovnání příležitostí a sociální integraci všech lidí se zdravotním postižením. Kromě poskytování nízkonákladových terapeutických služeb a pomůcek zahrnuje komunitní rehabilitace širší úsilí o mobilizaci komunit k vytváření programů a řešení vhodných pro daný kontext. Například komunitní rehabilitační program v Oaxace v Mexiku, zdokumentovaný ve zprávě UNICEF State of the World’s Children z roku 2013, zapojil domorodé členy komunity do výstavby ramp pro invalidní vozíky, aby zpřístupnili veřejné prostory. Vyjednali také dohody o bezplatném zpřístupnění zdravotních služeb dětem s postižením vytipovaných v rámci projektu a o umožnění jejich docházky do běžných škol[6]. Důkazy o účinnosti komunitní rehabilitace jsou omezené na nekontrolované studie provedené např. v Guyaně, Zimbabwe, Botswaně a na Filipínách, které u dětí s postižením zdokumentovaly postupné zlepšení v oblasti mobility, běžných činností života a nezávislosti[7].
Závěr
Tato kapitola poskytla souhrn toho, co je známo nebo co lze rozumně odvodit o prevalenci a některých hlavních rizikových faktorech DMO v zemích s nízkými příjmy. Zabývala se také nejnovějším vývojem koncepcí zdravotního postižení a souvisejících mezinárodních politik a strategií pro rozšíření rehabilitačních služeb v prostředí s nízkými zdroji. Navzdory pokroku, kterého bylo dosaženo v našem chápání příčin DMO a terapeutických možností, je lidský vývoj a vývoj mozku kojenců a dětí v zemích s nízkými a středními příjmy každý den celosvětově ohrožen škodlivými vlivy příčinami, jimž je možné předcházet. Mezi ně patří mimo jiné podvýživa, nedostatek jódu, kernikterus, infekce a chybějící přístup k novorozeneckému screeningu a primární zdravotní péči. Rozšíření osvědčených strategií prevence potřeb DMO na většinu světové populace žijící v zemích s nízkými a středními příjmy by mělo být považováno za globální prioritu veřejného zdravotnictví, a to o nic méně důležitou než získávání nových poznatků o příčinách a strategiích prevence a zvládání CP ve všech populacích.
[1] Sen 1999
[2] Institute of Medicine Committee on Nervous System Disorders in Low- and Middle-Income Countries (LMICs) 2001, McConachie a Salt 2013, UNICEF 2013
[3] Institute of Medicine Committee on Nervous System Disorders in Low- and Middle-Income Countries (LMICs) 2001, Khan et al. 2013, McConachie a Salt 2013, UNICEF 2013
[4] Adams et al. 2011
[5] Newton 2012, Scherzer et al. 2012
[6] UNICEF 2013
[7] Durkin a kol. 2006