Chci, aby mě ostatní brali jako člověka bez omezení

Janě K. je 42 let a žije v menším městě na Vysočině.  Má skoro čtrnáctiletého syna. Jana má kvadruparetickou formu DMO, chodí o francouzských holích, vozík je společník jen na delší trasy nebo parťák na kulturní zážitky. S Janou jsme si povídali o reakcích společnosti a okolí na člověka s DMO.

Můžete stručně přiblížit, jak se u Vás DMO projevuje a v čem Vás nejvíc omezuje?

Mám kvadruparetickou formu DMO. Obrnu mám od narození, používám francouzské hole, více je postižená levá strana a dolní končetiny. Vozík používám pouze na delší trasy nebo když jdu za kulturou.

Čemu se věnujete a jaké jsou Vaše zájmy?

Pracuji v administrativě jako pomocná účetní. Jinak jsem knihomol, takže knihy. Luštím křížovky, občas je někam pošlu a občas něco vyhraju. A samozřejmě je mým zájmem i moje rodina, resp. můj pubertální syn.

Cítíte se lépe ve skupině, kde jsou pouze lidé s postižením, nebo ve skupině, kde nejsou vůbec, případně ve skupině, kde je kromě vás s postižením ještě někdo další, tedy když v ní s ním nejste sama?

Když jsem ve skupině, kde jsem jediná s omezením, tak ne že bych se tam cítila špatně, ale ani úplně dobře. Nevím, jak to vyjádřit, ale není to můj šálek kávy. Když jsem ve skupině s lidmi s omezením, tak jsem tam jako ryba ve vodě. Ale záleží, jaké je to postižení, když jsou to lidé s mentálním postižením, tak mezi nimi se cítím, že oproti nim mi nic není. Taková ta éra, kdy si člověk připadal jako cvičená opice, je už dávno pryč, naštěstí. Společnost už si na lidi s různým postižením zvykla, i když se stále najdou tací, kteří se stejně ptají: „A co se vám stalo?“ Nemám problém jim to říct: „Narodila jsem se s tím a naučila se s tím žít.“

Máte ve svém okolí spíše lidi s postižením nebo bez postižení?

V práci s omezením, v okolí bez. Nebo lépe řečeno jsem jim řekla, aby mě brali jako bez omezení. Nebojím se říct o pomoc, ale nechci, aby na mě pohlíželi jako na chudáka, že něco nemůžu.

Pozorujete rozdíly v reakcích okolí, když se jedná o Vaši rodinu, blízké přátele, kolegy v práci a neznámé lidi?

Já už to beru tak normálně, už je to tak. Ten kdo chce, ať se podívá. Když je někdo, koho to zajímá, tak se zeptá, a nemám problém mu odpovědět. Už se nad tím nijak nepozastavuji. Nevnímám to.

Jsou nějaké situace, kdy preferujete přítomnost lidí s postižením nebo naopak bez něj (např. pracovní kolektiv, dovolená apod.)?

Jak jsem už řekla, chci, aby mě ostatní brali jako bez omezení. Jediné, co od okolí vyžaduji, je trpělivost, protože nějaká práce mi třeba déle trvá, ale nějak to nerozlišuji. Nebojím se říct o pomoc, když vím, že to nezvládnu.

Vadí vám pobyt na veřejnosti mezi lidmi, pro které je postižení něco neznámého? Trápí Vás někdy reakce veřejnosti?

Nevadí. Nemám absolutní problém.

Zažila jste někdy nějakou nepříjemnou reakci na Vaše zdravotní postižení ze strany lidí, kteří handicap nemají? Zažila jste ji někdy i od lidí, kteří sami postižení mají?

Jednou se mi stalo, když byl sníh a šla jsem cestou, kterou znám, tak jsem si neuvědomila, že je tam kanál. Hůlka mi propadla mříží kanálu dolů a zarazila se až o madlo. A lidi si mysleli, že jsem upadla, protože jsem opilá. Vůbec nikoho nenapadlo, že mi tam propadla ta hůlka., Nikdo si nevšiml, že mám francouzské hole, jedna byla v kanálu a druhá mi odlétla pryč. Naštěstí džentlmeni nevymřeli, takže mi pak pomohli. Ale hodně lidí prošlo kolem a nikdo nepomohl. Jen prošli.A další věc, třeba v autobuse syn vždycky chodí první a hledá pro mě místo na sednutí, protože ví, že si musím sednout. Nikoho nenapadne mě pustit sednout, většinou si musím říct sama.

Zažila jste někdy i nějakou příjemnou anebo zábavnou reakci lidí, kteří sami postižení nemají?

Používáme různé názvosloví, např. průkazku ZTP nazývám „mental karta“, svým holím říkám „kámošky“, protože ty mě nikdy neopustí, ty se mnou budou pořád. Vozík je pro změnu „kripl kára“. Takže si z toho dokážeme udělat legraci a lidi to pobaví.

Na co podle Vás reagují lidé nejčastěji nepříjemně nebo s obavami?

Většinou se lidé bojí pomoct, aby mi třeba nějak neublížili. Ostych se zeptat, jestli nepotřebuju pomoct. Koukají a čekají. Je to asi i tím, že si třeba uvědomují, že chceme být samostatní.

Myslíte si, že je rozdíl mezi reakcemi lidí na venkově a ve městech?

Určitě. Musím, říct, že když přijedu k rodičům na vesnici, tak si připadám, jako cvičená opice. Na vesnici moc lidí s omezením není, tak prostě koukají. Zatímco ve městě se to ztratí. Rozdíl je také v tom, jestli jsou tam mladší lidi nebo starší a jestli s tím mají zkušenosti, třeba v rodině. Když tu zkušenost mají, tak se zeptají nebo se s vámi baví normálně. Nevnímají, že jste nějak zvláštní.

Když porovnáte situaci před dvaceti nebo třiceti lety, myslíte si, že se reakce lidí na postižení zlepšují, nebo zhoršují?

Třeba moji prarodiče říkali mým rodičům, ať mě dají do ústavu. Že nebudu v životě chodit, nebudu mít rodinu, že ze mě bude ležák. Doba pokročila, jednak medicínsky, zjišťuje se to daleko dříve, jsou už různé způsoby léčby. Zatímco dříve nebylo nic. Samozřejmě také reakce lidí je jiná, už si na to zvykli. Pomohla větší informovanost a inkluze. Začlenění mezi zdravé.

Co by podle Vás pomohlo tomu, aby povědomí veřejnosti o zdravotním postižení bylo lepší a reakce vstřícnější?

Určitě informovanost, různé besedy, setkávání a celkově větší osvěta.

Co byste doporučila lidem, kteří se reakcemi okolí zbytečně trápí, bojí se kvůli tomu chodit na veřejnost, odhalovat nedostatky na těle (jizvy, křivé nohy?)

Jít s pravdou ven, nebát se o tom problému mluvit. Čím více o tom člověk mluví, tím víc se mu uleví a zjistí, že na to není sám.

Co byste doporučila lidem, kteří postižení nemají a nemají ani zkušenost? Jak se mají chovat, když potkají člověka s postižením nebo přímo s DMO?

Nebát se lidí s omezením. Zeptat se, jestli pomou pomoci, povídat si. Zkrátka zjistit, že sice mají hůlky, ale jinak jsou třeba úplně normální.

Co by se podle Vás mělo udělat pro lidi s DMO, aby pro ně bylo snazší žít ve společnosti?

Opět je důležitá ta informovanost, ale i na straně odborníků. Tím myslím třeba úředníky. Když se jdu třeba na něco zeptat na úřad, často mi neodpoví nebo řeknou, že to musí zjistit.

Jak byste charakterizovala sama sebe?

Hodná, vstřícná, ochotná. Ale dokážu říct ne. To mě naučil život.

Když jste řekla, že jste vstřícná a ochotná, nemáte někdy pocit, že by Vás lidé využívali, právě třeba kvůli tomu omezení?

Spíše zneužívají tu moji dobrotu a ochotu.

Čeho byste ve svém životě ráda dosáhla?

Teď je pro mě nejdůležitější, aby se syn dostal na střední školu, abych mu umožnila vzdělání a aby se dokázal o sebe postarat sám. A zajistit si samostatné bydlení, protože v současné době žiju se synem u rodičů bývalého manžela. Potom mám cestovatelský sen – podívat se do Afriky na volně žijící zvířata. Mám ráda teplo a zvířata, takže bych chtěla být tam někde a dívat se na ně.